maandag, maart 29, 2010

De hostie

Zondagmorgen kwam ik rond elf uur binnen bij mijn moeder en trof daar de verzorging helemaal in de linkerhoek met koffie en - voor het eerst - de pastoor met de hostie en biddend tussen de mensen aan de andere kant, bij de televisie, waar een heilige mis opstond. Ik ging maar een beetje bij de verzorging staan, uit het zicht. Ik zag mijn moeder in haar rolstoel helemaal in zichzelf gekeerd. En ik vroeg de verzorging of de pastoor mijn moeder ook een hostie zou geven. 'Misschien', zei de verzorgende, maar ik zag de pastoor haar overslaan. Hij maakte een beetje ontredderde indruk alsof hij niet helemaal wist of het juist was wat hij aan het doen was. Inmiddels kwamen er andere mensen binnen om hun familielid op te halen. Ik ben naar mijn moeder gelopen en heb meneer pastoor gevraagd of hij haar een hostie wilde geven. 'Maar dan moet ze wel haar mond opendoen', zei hij. Ik had hem bijna de hostie uit zijn hand gerukt. 'Probeert u maar gewoon' en dat deed hij. Mijn moeder opende automatisch haar mond. De pastoor voegde er nog een heel gebed achteraan.
Later vroeg ik aan de verzorging of het wel helemaal goed was met de pastoor. Hij kan er zo bij komen wonen, begreep ik, want ook hij is regelmatig de weg kwijt. Ach, hij heeft het voordeel dat hij nog wat omhanden heeft, zullen we maar zeggen.

maandag, maart 22, 2010

Even nadenken

Ik dacht bij mezelf: ik ga eens een weekje nadenken over wat ik nu verder wil met het thema dementie. Steeds weer deze blogjes schrijven is weliswaar voor mezelf enorm bevredigend – meestal – maar wat bereik je ermee. Ik ben bang dat ik meer dan een weekje nodig heb, maar tot nog toe heb ik het volgende bedacht: het ‘denkraam’ van het verpleeghuis is een heel andere dan het ‘denkraam’ van mijn moeder en mij. Wij komen het verpleeghuis binnen als onze moeder en haar familie, het verpleeghuis ziet alleen een dementerende patiënt. Met een op jarenlange ervaring gebaseerde ijzeren routine schat het verpleeghuis mijn moeder in: mevrouw kan dit wel, dit niet, heeft zorg en hulp nodig voor dit en voor dat, mevrouw zit in de eerste, tweede of laatste fase van dementie. Dossier ingevuld en dichtgeklapt. Als familie krijgen wij nog de vraag of we het levensverhaal van mijn moeder willen opschrijven. Dat gaat ook in die map die wordt dichtgeklapt.
Dat individuele, mijn moeder en haar familie, blijft onzichtbaar. En dat botst met het generaliserende van het verpleeghuis. En om die botsing te voorkomen is meer nodig dan een betere communicatie, de oplossing die vanuit de professionals zo sterk wordt gepromoot. Het zijn twee manieren van kijken, en de vraag is – wat mij betreft - niet óf maar hóe je dat kunt veranderen. Ik denk verder.

maandag, maart 15, 2010

Over smaak valt niet te twisten

Ik vind het altijd grappig om te zien op welke momenten ik ineens de volle aandacht heb van mijn moeder of dat je ineens een sterke emotie ziet. Dit weekend was het de eerste keer op zaterdag. Op aanraden van iemand had ik bonbons gekocht bij een chocoladewinkel die zeer bijzondere smaken verkocht. Chocolade met de smaak van chilipeper bijvoorbeeld. Een doosje gekocht en mijn moeder en haar medebewoners voorzien van een bonbonnetje. Nu is het niet makkelijk om een dementerende te verrassen, maar ze keken er allemaal van op. Ze waren niet onaangenaam verrast.
Op zondag zag ik in de vitrine van het restaurant een enorme gele taartpunt staan. De kleur leek me wel wat. Het bleek advocaatgebak te zijn. Deze keer enkel en alleen voor mijn moeder. We waren net een uurtje buiten geweest, en ze zat wat te suffen in haar stoel in het altijd te warme verpleeghuis. Ik gaf haar een hapje. Ze deed haar ogen wijd open en keek naar mij en naar het bordje taart. Ik begreep het. Ze at met veel smaak de taart. Dat was even genieten.

maandag, maart 08, 2010

Blauw oog

Mijn moeder heeft waarschijnlijk in de nacht een tijd met haar wang op haar hand of vuist gelegen en dat heeft geleid tot een grote blauwe plek onder haar oog. Dat snijdt mij door mijn ziel. Ze mist het bewustzijn van pijn, denk ik.
In een artikel in TvZ (Tijdschrift voor Verpleegkundigen) lees ik dat het voelen, de gewaarwording van pijn, weliswaar intact is bij mensen met dementie, maar dat de beleving van pijn en de pijntolerantie gestoord is. Pijn wordt waarschijnlijk niet als pijn geïnterpreteerd en ook niet geuit op een manier die je zou verwachten.
Toch laten ook mensen met dementie zien dat ze pijn hebben. Maar het is knap moeilijk om pijn te observeren. De kindergeneeskunde heeft meetschalen ontwikkeld en deze zijn ook uitgeprobeerd bij dementerenden. Repos heet er eentje. Dat staat voor Rotterdam Elderly Pain Observation Scale, mooie afkorting, Repos betekent ook rust. De instructiekaart gebruikt ondermeer als maat de uitdrukking op het gezicht en het bewegen van lichaamsdelen, of het maken van geluiden zoals een kreet of gekreun. De andere meetschaal heet Pacslac-d, en doet eigenlijk een beetje het zelfde. Wat zie je in het gelaat van iemand, verzet iemand zich of weert hij mensen af, en zie je emoties bij iemand?
Ik heb nog nooit iemand deze lijsten zien gebruiken bij mijn moeder.

maandag, maart 01, 2010

Een zachte deken


We hebben een zachte roze deken gekocht voor mijn moeder, een deken die door iedereen die wil, kan worden versierd met zachte dingen. De deken kan op haar schoot liggen als mijn moeder in haar stoel zit, of op haar bed. En de zachte dingen erop zijn er om aan te voelen, in te knijpen.
Ik denk dat het goed is, voor mijn moeder en voor ons. Voor mijn moeder omdat het voelen een van de weinige genoegens lijkt die ze nog heeft. Voor ons omdat het je wat te doen geeft als je er bent.
Hoe meer erop wordt genaaid, hoe zwaarder de deken wordt. Dat is ook met een reden. In de gehandicaptenzorg werken ze met dekens bij zwaar gehandicapten omdat dit blijkbaar een lekker gevoel geeft. Zoals vroeger baby's werden ingebakerd, lekker vast om je heen. En dan bedoel ik niet fixeren, met banden, waar je dood in kunt blijven, even voor de duidelijkheid.