dinsdag, november 27, 2012

Zingen & muziek

Afgelopen weken heb ik op het IDFA weer enkele prachtige documentaires gezien. De prijswinner heb ik overgeslagen. Dat was ‘First Cousin Once Removed’, een documentaire over het proces van dementie. Dat geloofde ik wel, want dat heb ik net tien jaar lang mogen aanschouwen. Het was een andere documentaire die mijn aandacht schonk, ‘The Song of Life’, een Duitse documentaire over twee projecten van componist en muziekpedagoog Bernhard König, een man ‘gefascineerd door krakende stemmen van oude mensen’.
Het ene project bestond uit een koor van mensen die allen ouder zijn dan zeventig, het andere project vond plaats in een verzorgings- en verpleeghuis. In beide projecten haalde hij de verhalen uit verleden van de mensen naar boven en zette die om tot bijzondere muziekarrangementen. Hij deed dat samen met de mensen. Ook bij de mensen in het verpleeghuis. Waarbij niet het doel maar de weg erheen het belangrijkste leek te zijn, wat toch (of juist daarom) een heel mooi resultaat opleverde.
De meeste ouderen in de documentaire, vooral die uit het koor, waren helder van geest en dat leidde tot prachtige en schrijnende verhalen die op een zeer bijzondere wijze op muziek werden gezet. Maar het meest ontroerende stukje vond ik de ontmoeting tussen drie professionele zangers en de ouderen uit het  ‘Altersheim’. Een ware ontmoeting, niet met woorden maar met klanken. Het leek soms wel de ‘Papagena’ uit de Toverfluit van Mozart. En iedereen had plezier.
Volgende maand is het december. Dan stromen de koren weer de verpleeghuizen binnen, kerstliederen zingend, vol goede bedoelingen. Misschien kunnen die koren eens in de leer gaan bij een muziekpedagoog.

donderdag, november 22, 2012

Het private domein privaat houden

Mijn vorige blog over de schaduwcliënt riep bij sommige lezers vragen op. Alsof ik zou vinden dat je mensen in de steek moest laten. Tuurlijk niet. Wat is mijn bezwaar dan in deze? Ik vraag mij af wat er precies gebeurt als iemand de partner of naaste van een dementerende een naam geeft, niet zijn eigen naam, maar een soortnaam; cliënt in dit voorbeeld. Daarmee maakt hij hem of haar tot patiënt. Want we noemen het wel cliënt, zo is dat nu de mode, maar daaronder ligt het permanente besef dat we het hebben over mensen die (onze) hulp nodig hebben, mensen waar het anders niet goed mee gaat. Met ‘wij’ en ‘ons’ bedoel ik de professionele hulpverlener en de theoretici die het begrippenkader aanleveren.
We noemen iemand een cliënt die zich niet als zodanig heeft gemanifesteerd aan ons. Ik bedoel dat als ik bij de dokter kom omdat ik me niet lekker voel, dan ben ik een door mijzelf aangewezen patiënt. En samen met de arts hoop ik dat er iets van te bakken is, zodat ik na verloop van tijd weer min of meer gezond door het leven kan.
Dat ligt anders als ik mij mijzelf niet aanwijs als patiënt. Dat is ook een bepaalde vrijheid die ik heb, om mezelf niet als patiënt te bestempelen. Ik zou het mijn private domein willen noemen, een gebied waar ik over ga, en wellicht ook mijn naasten.
Als het dan niet goed met mij gaat en ik niet om hulp vraag dan zou een zorgverlener eerst eens moeten nagaan waarom ik die hulp niet vraag. En of ik dat zelf als probleem zie, dat het niet goed met me gaat of dat ik geen hulp vraag. En dan zou zo’n zorgverlener best met mij in discussie mogen gaan als hij vindt dat ik hulp moet accepteren. Maar daar moet hij dan de grootst mogelijke terughoudendheid in betrachten, want dat private domein is heilig. Vind ik.
Wat ik in het geval van de schaduwcliënt bespeur is dat de hulpverlening zichzelf een nieuw doel geeft, niet alleen de werkelijke patiënt, de dementerende, maar ook zijn of haar omgeving voegt hij aan zijn werkterrein toe. Ik schrijft met opzet ‘de hulpverlening’, als instituut. Het instituut zet daarmee ongevraagd een stap in het private domein, waar ze niks te zoeken heeft.
Goed bedoeld wellicht, maar niet goed. Ik moet dan denken aan de versimpelde lijstjes die je ook op internet kunt vinden, risico-indexen etcetera. Het is altijd grappig wat voor reacties die over het algemeen oproepen, de meeste mensen herkennen een groot deel ervan bij zichzelf. Maar het is niet grappig als je je voorstelt dat een hulpverlener bij jou langskomt en dat lijstje afvinkt om tot het besluit te komen dat je hulp nodig hebt. Het roept bij mij altijd het gevoel op dat je op bezoek bent op een afgesloten afdeling en de code niet kent om eruit te komen. En die code krijg je niet omdát je op de afgesloten afdeling bent. Iedereen zegt daar namelijk dat ze op bezoek zijn.
Ik ben uiterst huiverig voor de tentakels van zorg en hulpverlening in het private domein. Daar zou elk mens huiverig voor moeten zijn.

woensdag, november 14, 2012

Schaduwcliënt

Wat is een schaduwcliënt? Ik kwam het woord laatst tegen in een filmpje over de rol van familie in een verpleeghuis. Familie als schaduwcliënt. Eerst dacht ik dat bedoeld werd dat familie een soort vertegenwoordiger zou kunnen zijn voor een cliënt die niet meer in staat is zichzelf uit te leggen aan de verzorgenden, iemand die zwaar dementeert, iemand die niet meer kan spreken. Zo iemand kan niet meer vertellen wie hij ooit was, wat zijn levensverhaal is, wat zijn wensen en verlangens waren en zijn. Als familielid kun jij dan ‘influisteren’ bij de verzorging wie die persoon was.
Je staat in de schaduw van de cliënt, want het draait niet om jou.
Mooi niet.
Een schaduwcliënt is iemand waar je je als verzorgende zorgen over moet maken. Kan die mevrouw wel voor haar moeder zorgen? Is de partner niet zelf aan het dementeren? Kunnen ze het wel loslaten? Kunnen ze het wel aan?
In het filmpje wordt een voorbeeld genoemd van een partner van een dementerende bewoner die blijkbaar zelf de weg kwijt aan het raken is. De verzorgende valt dat op, ze bespreekt dat met een psycholoog en arts. Die gaan een gesprek aan met die partner en vinden een oplossing voor het probleem waar de partner dan weer heel dankbaar voor is.
He?
Even terugspoelen en me voorstellen dat ik die schaduwcliënt bent.
Ik kom op bezoek bij mijn dementerende moeder. Ik word geobserveerd zonder mijn medeweten en instemming. Ik ben zonder mijn medeweten en instemming onderwerp van gesprek aan de tafel van ‘deskundigen’, die mij vervolgens ongevraagd benaderen en een oplossing hebben voor mijn ‘probleem’.
Is een verzorgende verantwoordelijk voor mijn welzijn? Ik dacht het niet.
Ik vind dit een eng en glibberig pad waar de zorgsector zich op begeeft, een ‘slippery slope’, zoals ze dat zo mooi zeggen in het Engels.


maandag, november 05, 2012

Je inleven in de ander?

Er is een nieuw initiatief om te ervaren wat het is om dement te zijn. Na de Alzheimer Experience is er nu ook Into D’mentia. Het eerste komt uit de koker van Anne Mei The die bekend werd met haar boek ‘In de wachtkamer van de dood’, een tamelijk schokkend relaas over de kwaliteit van verpleeghuiszorg in Nederland. Het tweede is een Brabants initiatief van een aantal zorginstellingen in samenwerking met de Tilburgse universiteit en het VU medisch centrum in Amsterdam.
Beide initiatieven gaan ervan uit dat je door zelf te ervaren wat het is om te dementeren beter kunt omgaan met een dementerende. Alzheimer Experience laat online een aantal scènes zien die je vanuit het perspectief van de verschillende spelers kunt bekijken. Er komt wel een irritant mannetje bij kijken, dat blijkt Meneer de Arts te zijn die vertelt hoe het allemaal wetenschappelijk zit. Bij Into D’mentia mag je het zelf uitvinden in een simulator die in een mobiele container is opgesteld en waarbij gebruik wordt gemaakt van de nieuwste technieken om dementie zo waarheidsgetrouw na te bootsen.
Ik vroeg me af voor wie het nu eigenlijk bedoeld is. En een beetje kort door de bocht gesteld: zitten we daarop te wachten?
Uit het persbericht van Into D’mentia begrijp ik dat het in de eerste plaats bedoeld is voor ‘mantelzorgers’. Als familie en verwanten beter zouden begrijpen wat het is om dement te zijn dan is de zorg minder belastend en dan zou een dementerende minder snel in het verpleeghuis terechtkomen. Wat tussen haakjes en toevalligerwijze ook goedkoper is voor de overheid. Het is ook bedoeld voor professionals in de zorg. Want die hebben ook problemen met het zich verplaatsen in de leefwereld van dementerenden, blijkbaar. Door te simuleren leer je beter, is de achterliggende gedachte. Voor het gemak neem ik maar even aan dat ook de Alzheimer Experience dezelfde doelstelling heeft.
Of zorgprofessionals deze manier van leren nodig hebben, kan ik niet beoordelen. Het lijkt mij wel essentieel dat mensen die zorgen op de juiste wijze zorgen voor iemand. Zoiets lijkt me een structureel onderdeel van je opleiding en van de nascholing. Maar of het je inleven een garantie is voor betere kwaliteit van zorg zou ik niet weten. Je zult je maar in honderd mensen moeten inleven! Lijkt me geen geringe opgave.
Wat familie en verwanten betreft, neem ik mezelf maar als voorbeeld. De afgelopen tien jaar heb ik verschillende boeken, films of artikelen gezien of gelezen die duidelijk probeerden te maken wat dementie is, wat het betekent voor iemand om te hebben of voor een familie of naaste om ermee om te gaan. Of het nu Hersenschimmen was van de recent overleden Bernleff, of ‘Iris’ de film over de dementie van Iris Murdoch, of de documentaire ‘Verdwaald in het geheugenparadijs’ van Klara van Es, ze hielpen allemaal wel iets van mijn moeders ziekte te begrijpen. En dat was goed. En om heel eerlijk te zijn, raakte ik niet zozeer overbelast van mijn moeder maar meer van het rigide institutionele denken van het verpleeghuis en haar vertegenwoordigers van hoog tot laag.
Het is heel handig om iets van dementie te weten, ook als familielid. Daar twijfel ik niet aan. Maar je echt inleven? Volgens mij kan dat helemaal niet. Als ik me nu bij mijn volle verstand inleef dat ik dement ben, geef me dan maar snel een pilletje om er een eind aan de maken. Dan had mijn moeder niet veel meer aan mij gehad. Mijn inleven klopte ook niet met haar staat van zijn. Als ik naar haar keek, zag ik nog veel momenten van genoegen, genegenheid en van plezier zelfs. Tot enkele maanden voor haar overlijden. Waar mijn moeder iets aan had was dat ik probeerde naar haar te luisteren, want de dementie was haar dementie, een uniek verhaal. Ik luisterde naar wat ze nog kon zeggen en toen ze steeds minder kon praten, keek naar haar uitdrukkingen, gebaren. Aandacht voor haar en er zijn. Dat is het wel zo’n beetje. Als ik dat zo opschrijf… is dat niet een eigenschap die ieder mens nodig heeft die communiceert met een ander mens? Dus leuk zo’n mobiele container, maar het is volgens mij niet de essentie van aandacht en zorg voor je dementerende naaste.