maandag, december 28, 2009

De hand die je voedt...

We zitten bij elkaar aan tafel in het restaurant. Ze vraagt aan me: ‘Hoe vindt u het hier?’ Haar man zit in een rolstoel. Hij heeft zwaar Parkinson, vertelt ze. Haar man woont ook op de psychogeriatrische afdeling, net als mijn moeder, maar dan op een andere etage. Ze komt hier elke dag twee keer, om hem met eten te helpen. ‘Ik zorg ervoor dat hij genoeg te eten krijgt.’
Welk antwoord moet ik geven? Ik wil niet gelijk een drama verhaal ophangen. Maar ik kan ook niet zeggen dat ik het goed vind allemaal. Er zijn wel een paar dingen die ik niet zo goed vind, antwoordde ik. En zo raken we aan de praat. Zij is ouder dan ik en misschien meer van de dankbare generatie. De generatie die blij en opgelucht is dat anderen de zorg overnemen. Uit eigen ervaring weet ze hoe zwaar het is. Ze heeft haar man lang thuis verzorgd, tot het niet meer ging. ‘Dan kwam de thuiszorg hem ’s avonds om half tien in bed leggen, had ik ook de avonden niet eens voor mezelf.’ Voor iemand die de zwaarte van de zorg voor een dementerende niet kent, klinkt dat misschien hard en egoïstisch. Maar ik snap het wel. Toen mijn moeder nog thuis woonde en kon lopen, was ik er vaak een heel weekend. Dag en nacht voor iemand zorgen die begint te dementeren, dat is niet makkelijk. Ik weet van mezelf dat ik het niet lang zou volhouden.
Als je weet hoe moeilijk het is, als je zo afhankelijk bent van de zorg door de anderen – ze heeft nu weer een eigen leven tussen de bezoeken aan haar man door – dan houd je je in. Je moet de hand die je voedt, niet bijten. Maar toch. Ze vertelt over een verzorgende die haar bestraffend als een kind toesprak toen ze uit het keukentje een servet voor haar man pakte. Ze was verbijsterd. Ik zeg dat ik het zo treurig vind dat mensen helemaal niets meer doen als ze eenmaal hier binnen zijn. Alleen nog maar met de handen over elkaar zitten. Zij vertelt dat ze toch vaak leuke dingen hebben, samen naar muziek luisteren enzo. Dat is waar, maar ja, als je daar nu niet van houdt? Ik zeg dat het mij zo vervelend lijkt dat het altijd van die groepsgebeurtenissen zijn. Wat goed is voor één is niet vanzelfsprekend goed voor allen. Ze vertelt dat haar man tijdens de revalidatie in een ander verpleeghuis zat en dat het daar nog veel erger was. ‘Daar wilde je niet meer heen, hè’, zegt ze tegen haar man. ‘Dan is het hier veel beter, hè.’
‘Ja’, zegt haar man.

dinsdag, december 22, 2009

Illegale actie



Het was een illegale actie. Als ik me het goed herinner, had ik het al eens gevraagd toen mijn moeder net in het verpleeghuis woonde. Of ik een vogelhuisje mocht ophangen aan de muur buiten bij haar raam? Dat mocht toen niet. Nu had ik het weer gevraagd. En kreeg wederom te horen dat de technische dienst het niet goed vond. Want die zouden het gaatje in de muur moeten boren. Tot mijn verrassing hoorde ik via via dat zelfs de afdelingsmanager het belachelijk vond dat je geen huisje op mocht hangen. Ondertussen gebeurde er niets.
Ik vroeg mijn nietsvermoedende oudste broer om het huisje maar gewoon op te hangen. En dat deed hij. Nu vliegen er koolmeesjes af en aan. Want het is koud, het sneeuwt, en we hebben er pinda's en vetballen onder gehangen.
Mijn moeder krijgt er niet veel meer van mee. Ik had het indertijd al gewoon moeten doen.

maandag, december 14, 2009

Het gewone leven

‘Mijn moeder vindt het heerlijk: de gewone alledaagse dingen doen, in het ritme van de tijd die zij kent.’ Het zijn ‘Overpeinzingen van een mantelzorger’, uit een krantje dat ik laatst in handen kreeg. Deze mevrouw beschrijft de last en voldoening van de zorg voor haar moeder die haar geheugen kwijt raakt. De overpeinzing begint heel praktisch. Ze beschrijft wat ze samen met haar moeder doet, een kopje koffie drinken, een boodschappenlijst maken, inkopen doen, een wandeling in de frisse buitenlucht. Als ze weer terug zijn, koken ze samen en eten ze samen, met een glaasje wijn erbij. ‘Als mijn moeder in de avonduren moe op de bank zit te knikkebollen, kijk ik tevreden terug op de dag.’
Tot zover klinkt het goed.
‘Door onze inspanningen om het gewone leven met de gewone dingen zo lang mogelijk door te laten gaan, lukt het nog steeds haar in haar eigen omgeving te laten wonen. Hoe lang nog...?’
Herkenbaar?
Voor mij zeker. Maar de afgelopen zeven jaar ben ik me steeds meer af gaan vragen waarom het ‘gewone’ leven met de ‘gewone’ dingen niet ‘gewoon’ doorgaat in het verpleeghuis? Waarom kunnen we van het verpleeghuis niet ‘gewoon’ het verlengde van haar eigen omgeving maken? Als de overgang tussen thuis en in een verpleeghuis wonen niet zo enorm was, en vaak zo traumatisch, zou de mantelzorg niet blijven doorgaan met zorg thuis tot het eigenlijk niet meer kan, zou de dementerende niet een groot deel van de dag en nacht alleen zijn, zou de familie samen met de verzorgenden het 'gewone' leven voortzetten, zouden verzorgenden in het verpleeghuis de hulp en steun van de familie hebben...
Tja... zo simpel

maandag, december 07, 2009

De inspectie geïnspecteerd

‘Signalen van cliënten, van hun verwanten en van belangengroepen vormen een belangrijke bron van informatie over de kwaliteit van de zorgverlening in de dagelijkse praktijk. Om het recht op een kwalitatief goede gezondheidszorg te waarborgen zou de IGZ deze signalen een grotere rol dienen te geven in haar invulling van het toezicht.’
Dit is een citaat uit het recent verschenen rapport van de Nationale Ombudsman: ‘De IGZ: een papieren tijger?'. De IGZ is de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
Hoewel het rapport in eerste instantie gaat over de zorg voor verstandelijk gehandicapten, vijf klachten over het functioneren van de IGZ uit deze sector waren de aanleiding, verbreedt de Ombudsman de conclusies ook naar ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Het interessante is dat de Ombudsman de overheid en daarmee de IGZ wijst op hun verantwoordelijkheid van toezichthouder juist in een samenleving waarin de zorg is geprivatiseerd. Gezondheid is een grondrecht en recht op gezondheid een mensenrecht, zegt de Ombudsman. Het staat ook in onze Grondwet.
Met de realisatie van de marktwerking in de zorg zou de Inspectie juist kritischer moeten zijn bij haar controle van de zorginstellingen, dus bijvoorbeeld niet van te voren het inspectiebezoek aankondigen en meer gebruik maken van de signalen en klachten van cliënten en hun verwanten.
De IGZ reageerde in de NRC van donderdag 3 december met de opmerking dat het onderzoek ‘niet representatief’ was.
Jammer.

Op de site van de Nationale Ombudsman kun je het rapport downloaden:
Nationale Ombudsman

dinsdag, december 01, 2009

Zon of slaap

Buitenlucht, zon en chocolade. Dat lijkt op dit moment de enige manier om mijn moeder een beetje gelukkig te maken. Voor de rest slaapt ze veel. Heel veel. En als ze wakker is, lijkt het of alles haar veel moeite kost. Heel veel moeite. Ik word er een beetje droevig van. Gelukkig schijnt de zon en kunnen we met haar naar buiten. De vorige keer dat ik bij haar was, regende het alleen maar.