donderdag, maart 28, 2013

Zo zou het moeten!

Love Loss and Laughter - fotoverslag

For more than a decade, US sociologist Cathy Greenblat has been travelling the world studying the treatments offered to people with dementia. Her mother and two of her grandparents all developed the disease - and she wanted to understand more about the condition.
In her book - Love, Loss and Laughter - she tells positive stories of ageing, dementia and end-of-life treatment, across seven countries. Take a look at some of her touching images here, as she explains what she discovered.
All images subject to copyright. Photography by Cathy Greenblat. Music by KPM Music.
Slideshow production by Paul Kerley. Publication date 26 March 2013.

dinsdag, maart 26, 2013

Don Berwick - What Patient Centred Care Really Means

Het laatste stukje vertaald:

"Het maakt me bang dat ik hulpeloos word gemaakt voor mijn tijd, dat ik onwetend word gemaakt als ik wil weten, dat ik moet zitten als ik wil staan, dat ik alleen moet zijn als ik de hand van mijn vrouw wil vasthouden, dat ik moet eten wat ik niet wil eten, dat ik genoemd word met een naam waarmee ik niet genoemd wil worden, dat mij iets wordt verteld wanneer ik wil dat ze mij iets vragen, dat ik wakker word gemaakt wanneer ik wil slapen.
Je kunt dit patiënt centraal noemen, maar ik wil voorstellen dat dit de kern is, het is de eigenschap van zorg die mij uitnodigt mijn menselijkheid en mijn individualiteit en mijn uniciteit te verzekeren. Als wij de gezondmakers zijn, dat stel ik voor dat dit niet de weg naar de kern is, maar dat het de kern zelf is."

dinsdag, maart 19, 2013

Heel leuk, maar…

Een vriendin wees me op een initiatief in haar geboortestad. Een Geheugenkoor. Bijna twee jaar geleden begonnen op initiatief van een dirigent en een docent muziek en met twee koren. Gezamenlijk gaan ze naar verzorgingshuizen en - naar ik aanneem verpleeghuizen - om te zingen met dementerenden ouderen. Het loopt zo goed dat ze dit jaar een tweede dirigent erbij hebben genomen.
Maar…
Oh oh oh, waarom kan ik niet gewoon ‘ns enthousiast LEUK roepen. Het is ook leuk, tuurlijk.
Maar…
Het project is opgezet naar voorbeeld van de BBC documentaire ‘Qué sera, sera’. Daar was het idee van zingen met elkaar juist ontstaan om familieleden een vorm van contact te bieden die ze lang niet meer hebben gehad. Naast natuurlijk de ouderen zelf plezier bieden. Dat is prettig voor die familieleden, en voor die ouderen, en daarmee ook voor het verbinding maken van familieleden met hun ouders, oma of opa. En als je dan even nadenkt… soms word ik er zo ongeduldig van … levert dat ook winst op voor de verzorging. Winst omdat familie het misschien leuk gaat vinden om te komen, misschien helpt bij de verzorging van familielid, of op een andere manier een bijdrage levert, wat de verzorging weer meer tijd voor anderen… et cetera...
Het Geheugenkoor is daar niet in geslaagd. "… omdat veel mensen overdag geen tijd hebben. In plaats daarvan zijn er vrijwilligers aangetrokken die meezingen en die de dirigent helpen de groep erbij te betrekken, ‘want de aandacht is snel weg’."
Ik vraag me altijd af hoe het toch kan dat het niet lukt om familie of vrienden daarbij te betrekken. Natuurlijk is een eerste vereiste dat je vrij hebt. Maar ik weet ook dat veel mensen best tijd hebben, ze werken minder of zijn al gepensioneerd. En als ze dat niet zijn, moeten ze samen met de vakbond toch eens een ‘verwen-je-ouder-dag’-regeling in de CAO opnemen. Misschien kan de verzorgings- en verpleeghuissector daar als eerste mee beginnen?
Maar volgens mij zit het niet in de tijd. In een nieuwsbericht over het koor staat ‘omdat veel mensen overdag geen tijd hebben…’ Waar zijn dan die mensen die wél tijd hebben? En hoe flexibel is het Geheugenkoor zelf? Ik mag natuurlijk niet heel erg marktdenken, maar orkest dat om 10 uur 's morgens een optreden organiseert en dan klaagt dat er geen toehoorders zijn? Of een restaurant dat het diner serveert om 8 uur ’s morgens en verbaasd is dat er geen klanten zijn?
Misschien moeten ze om te beginnen eens de familie uitnodigen die wel kan. En dan eens informeren wanneer er een moment te vinden is dat ook andere familie zou kunnen. Investeren… in familie.

donderdag, maart 14, 2013

Schokkend

Ik was op een congres over palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden. Allemaal mensen die bezig zijn met de ‘laatste zorg’. Heel indrukwekkend. Een van de sprekers vertelde dat verpleeghuizen vaak de begrafenisonderneming het afleggen laten doen. Waarschijnlijk omdat dit goedkoper is, immers de meeste mensen hebben een begrafenisverzekering inclusief afleggen. De spreker vroeg aan de zaal of er verzorgenden waren bij wie dat gebeurde in het verpleeghuis. Een groot aantal verzorgenden stond op. Vervolgens vroeg hij wie van hen het erg vond dat zij zelf niet meer de bewoner konden afleggen. Weer stond een groot aantal verzorgenden op. Schokkend.

dinsdag, maart 05, 2013

Ongelukkig in een wurggreep

Het verrast mij steeds dat vaak van familie wordt gevraagd om vooral te zeggen als er iets niet goed is in een instelling, terwijl het toch oh zo moeilijk is om in een team van professionals voor elkaar te krijgen dat mensen elkaar opbouwende kritiek geven. Zo heet dat dan meestal in een van de talloze veranderprojecten. Opbouwende kritiek is dat je op een vriendelijke manier zegt dat iemand iets niet goed doet. Ik ben daar niet goed in, ik geef het maar meteen toe. Maar als familie is dat nog moeilijker omdat je gewoon wilt dat ze goed voor jouw familielid zorgen. Ik las weer een column terug van een projectleider ‘gewoon betere zorg’, of ‘betere zorg gewoon’, of ‘beter gewoon zorg’, hoe het ook mag heten, in ieder geval een project met subsidie van ‘in voor zorg’, ook al zo’n vrolijke naam. Maar dat zijn slechts zijpaden.
De projectleider was ook nog dochter van een vader die in die ‘zorg beter gewoon’ instelling woonde. En met die vader ging iets verkeerd. En dat besprak ze in haar column. In het openbaar. Dat werd haar niet in dank afgenomen. Ze moest toch beter weten, dat de werkers in de zorginstelling alleen maar afgeknepen werden, minder mensen, minder geld, meer flexibel, minder opgeleid. Just name it.
En zo hielden zij elkaar nog lang en ongelukkig in een wurggreep.