maandag, januari 28, 2008

Voor wie wil je dat?

Ik kan me een familieavond herinneren in het eerste jaar dat mijn moeder in het verpleeghuis woonde. Een man stond op en stelde een vraag. Of er niet wat meer activiteiten voor de mensen gedaan konden worden. De directeur had zijn antwoord klaar. Voor wie wilde hij dat eigenlijk? We gaan de mensen toch niet voor de familie bezighouden.
Zijn reactie had een ondertoon – nou ja ondertoon... - dat de familie alleen aan zichzelf denkt en niet aan de persoon in kwestie. En dan nog op een niet zo vriendelijke toonhoogte. Oké, zou ik nu zeggen, misschien denken wij aan en vanuit ons zelf als we zoiets zeggen, maar doen jullie als verzorgenden dat niet? Zijn profs altijd professioneel? Liever niet, wat mij betreft. Ik hou van verzorgenden die uitgaan van hun eigen ervaring. Ik vind het lekker dat mijn nek gemasseerd wordt, dus zal ik dat ook eens doen bij mevrouw X?
Maar misschien is de vraag al niet goed. Het is zo’n verwijtende vraag, en het antwoord wordt ook verwijtend. Misschien zou je als vraag moeten stellen: wat is de uitwerking van wat ik wil voor mijn dierbare of voor de persoon die ik verzorg? Het antwoord zal zeker niet altijd eenduidig zijn, maar daar kun je over discussiëren en naarmate iemand verder in dementie verdwaald, hoe zwaarder de verantwoordelijkheid is omdat je voor hem of haar moet denken en beslissen.
Dat wij bijvoorbeeld met mijn moeder veel naar buiten gaan heeft goede en slechte kanten. Je ziet dat het haar goed doet om even uit de slaapverwekkende omgeving te komen, frisse lucht te snuiven, wakkere mensen om zich heen te zien. Een slechte kant is dat we aan haar moeten sjorren en trekken om haar warm aan te kleden. Het is altijd een heel gedoe, vooral in de winter, om alles aan te krijgen en leuk vindt ze het niet. Dat is goed merkbaar. Bovendien zijn de straten niet echt rolstoelvriendelijk, van al die hobbels wordt ze ook niet vrolijk. Maar we doen het toch. Want alle plussen en minnen bij elkaar zeggen wij: lekker naar buiten moeder... Om haar soms ook weer snel naar binnen te brengen als ze, zoals afgelopen weekend, met een licht boos gezicht haar jas om haar hals dichttrekt vanwege de koude wind.

dinsdag, januari 22, 2008

Voor een ander beslissen

Onlangs verscheen het proefschrift ‘Voor een ander’ van Dorothea Touwen, medisch ethicus. Ze is daar vorige week op gepromoveerd, het proefschrift heb ik nog niet kunnen lezen, wel verschillende artikelen en commentaren op internet. Het gaat over het beslissen over medische handelingen voor een ander in het verpleeghuis. Volgens de wet is voor een medische behandeling toestemming nodig van de patiënt en als die daar niet toe in staat is, van zijn vertegenwoordiger. Meestal de familie.
En dat kan leiden tot verschil van mening, conflicten of nog erger. Touwen heeft voor haar onderzoek enkele maanden rondgekeken in verschillende verpleeghuizen. Beslissen voor een ander is moeilijk. Dat snapt zij gelukkig ook. Elke keer bij de jaarlijkse griepspuit vraag ik me al af of we dat moeten doen. Alleen is het jammer dat zij de stereotiepen familie versus verpleeghuis zo versterkt. Als familie zouden we een ‘tragische bias’ hebben, namelijk dat we ‘de kwaliteit van leven van onze geliefde vaak lager inschatten dan de patiënt zelf’. Het personeel daarentegen zou een ‘rooskleurige bias’ hebben. Zij zouden positiever zijn over de kwaliteit van leven omdat ze meer gewend zijn. Ik weet niet hoe dat voor anderen ligt, maar ik voor mezelf voel me meer passen in het hokje ‘rooskleurige bias’, en van verzorgenden op mijn moeders afdeling heb ik vaak het gevoel dat zij juist in de ‘tragische bias’ zitten. Ach, het zijn maar hokjes. Het belangrijkste advies van Touwen is in gesprek blijven met elkaar, ook met de patiënt. Maar daarvoor is het wel belangrijk dat je elkaars motieven respecteert. Op internet las ik een mooi commentaar:
“Een ieder heeft de verantwoordelijkheid om een modus te vinden die recht doet aan degene die verzorgd wordt én aan de familie die ermee uit de voeten moet kunnen. Dit vereist een continue alertheid en veelvuldig praten met alle betrokkenen.” (reactie op een column over het proefschrift door Jos Dessart-van Dooren.)

maandag, januari 14, 2008

Away from her

Zaterdagavond ben ik naar de film ‘Away from her’ geweest. Een mooie Canadese film van Sarah Polley, mooi geacteerd, hoofdrolspeelster Julie Christie heeft er zojuist een Golden Globe voor gekregen, mooie sneeuwlandschappen, mooie scènes, mooie dialogen... maar toch... er was iets met de film. In de recensies werd hij gepresenteerd als een film over Alzheimer. Dat was ook wel te zien aan het publiek: veel grijze en kalende koppen. Ogenschijnlijk lijkt de film daar ook over te gaan. Simpel gezegd: de hoofdrolspeelster krijgt geheugenproblemen, haar man heeft het daar moeilijk mee, zij gaat naar het verpleeghuis en wordt daar verliefd op een andere man. Echtgenoot heeft het nakijken tot op het laatst. Dan slaagt hij erin dat zij hem weer ‘herkent’ als liefhebbend echtgenoot.
Een van de eerste tekenen van dementie in de film is wanneer de hoofdrolspeelster ‘Fiona’ de koekenpan in de diepvries zet in plaats van in het kastje. Ik schrok me rot de volgende dag, toen bleek dat ik zelf de pindakaas in de koelkast had gezet in plaats van in de voorraadkast. Maar dat even terzijde.
Er was iets met die film, en ik wist niet wat. Vanmiddag zocht ik naar meer informatie over de film, en met name over het verhaal dat eraan ten grondslag ligt. 'The bear came over the mountain' van Alice Munro. Het verhaal, en ook de film, gaan eigenlijk helemaal niet over Alzheimer, zo bleek. Het gaat over een vrouw die wraak neemt op haar man door in het verpleeghuis verliefd te worden op een andere man en haar echtgenoot beleefd te behandelen als een vriendelijke vreemde. Haar man heeft namelijk in zijn werkzame leven er flink op los geneukt met leuke studentes. Misschien heeft ze Alzheimer, misschien niet. ’t Maakt de film veel leuker als je dat weet.

Het verhaal van Alice Munro is te vinden in het archief van The Newyorker

maandag, januari 07, 2008

Het lijkt wel een hotel

“Het lijkt wel een hotel”, zei een van de verzorgenden tegen mij toen ik de borden en glazen terugbracht in het keukentje en ze wilde afspoelen en in de afwasmachine zetten. Dat deed zij wel, hoefde ik niet te doen... Dank je wel.
Ze heeft wel gelijk, dacht ik later. Soms lijkt het net een hotel hier, een hotel met vol pension. Mijn moeder heeft haar eigen kamer. Het ontbijt staat ’s morgens klaar als ze wakker is. Tussen de middag is er een kopje soep met een broodje en ’s avonds een diner met keuze tussen twee menu’s. Dat alles voor een vaste prijs. Als je wat anders wilt, een glaasje wijn bij het eten, een taartje eten buiten ‘het hotel’, dan moet je ervoor betalen. Of als je extra service wil, zoals wij voor extra mensen hebben gezorgd zodat mijn moeder niet de hele dag alleen in haar stoel zit te slapen.
Is het erg dat het net een hotel is? En voor wie? Voor de verzorgenden kan ik niet spreken, voor mezelf wel en voor mijn moeder zal ik wel moeten want zij kan het zelf niet meer. Voor mezelf vind ik het wel prettig zo. Na al die jaren heb ik zo wel een manier gevonden om het weekend door te komen met mijn moeder. En mijn moeder lijdt er zeker niet onder als ik haar vergelijk met de anderen die het moeten doen met de aanwezige service van ‘het hotel’.