'n Lampje aan

Kunnen de lampjes aan in de zitjes bij de entree van het verpleeghuis? Dat was mijn vraag aan de mevrouw achter de receptiebalie die officieel niet meer achter de receptie zit en deze keer te vinden is in het kantoortje achter de balie waar ze volgens mij gezellig zit te internetten, maar dat zie ik vast niet goed...
Of de lampjes aankunnen? Het is pas elf uur in de ochtend, maar het is donker buiten, bewolkt en het regent.
Welke lampjes?, vraagt ze.
‘Die in de zitjes.’
Ze trekt een gezicht van ‘Da’s moeilijk’.
‘Er zijn mensen die de lampjes uit willen want ze schijnen in het gezicht’, vertelt ze.
In het gezicht? Het zijn een soort lampenkapjes die van onderen dicht zijn en waar het licht naar boven straalt.
‘In het gezicht?’, vraag ik, ‘hoe kan dat nou?’
Ze haalt haar schouders op met een blik van ‘die oudjes hé, niet makkelijk hoor’. Dat geloof ik graag.
Maar goed, ze trotseert de oudjes en doet de lampen voor me aan. Ik hoor wat gemompel als ik langs zo’n zitje vol bejaarde moppermeisjes loop, maar hou mijn rug recht en glimlach vriendelijk.
Ik ga naast mijn moeder zitten. Zij houdt mijn hand vast en ik help haar met koffie drinken. Ze dut een beetje in. En ik verbaas me maar weer eens. Ik heb zojuist een artikel gelezen over de toekomst in de geneeskunde. Dat kwam er op neer dat we ooit met onze ziekte bij de huisarts zullen komen die dan een stukje huidcellen van ons afneemt naar een lab stuurt waar vervolgens onderzoek plaatsvindt welk medicijn voor ons speciaal geschikt is. Wauw. En dan is het niet mogelijk om een apart schakelaartje per zitje te maken? Of zelfs per stoel? Met een sensor die onze stemming aftast en vanzelf aangaat als wij alleen nog maar denken, ‘Goh wat is het hier donker, mag er een lichtje aan...’

Van tien tot zes?

Sinds enige tijd hebben wij als bezoekers van mijn moeder een pasje om binnen te komen in het tehuis, want de receptioniste is verdwenen. Althans, ze is er nog wel, staat ook nog regelmatig achter de receptiebalie, maar mag de deur niet open doen. Wat ze overigens wel af en toe doet. Heel prettig, vooral als je helemaal ingepakt buiten staat, in regen en wind, met je moeder in de rolstoel, en je je pasje niet zo snel kunt vinden. En dan moet het nog écht winter worden...
Maar goed, dat pasje dus. Voordat ik mijn eigen pasje had, gebruikte ik dat van mijn moeder. Ik bezoek mijn moeder altijd een heel weekend. Dus zaterdagmorgen kwam ik binnen door aan te bellen bij de afdeling, dan gebruikte ik het hele weekend het pasje, en zondagavond vertrok ik weer met een belletje aan de afdeling.
Nu heb ik mijn eigen pasje. Ik kreeg hem op een zaterdagmorgen van de receptionist die geen receptionist meer is. We hebben hem even samen uitgetest en hij werkte. De hele dag kon ik zonder problemen in en uit het gebouw. Zondagmorgen wilde ik mijn moeder ophalen voor het ontbijt. Iets voor tienen probeerde ik naar binnen te komen. Lukte niet. Nog een keer, lukte niet. Er verscheen een rood lampje. Oei, dacht ik, zodirect is mijn pasje niet meer geldig, zoals bij een giropasje. Ik belde aan en kwam naar binnen. Aanbellen op de etage van mijn moeder betekent dat ik verzorgenden van hun werk moet afhouden. Wat ik liever niet doe.
Gelukkig was ’ s middags de receptionist die geen receptionist meer is aanwezig. Ik legde hem mijn probleem voor. Hij pakte mijn pasje en verdween in de ruimte achter de receptiebalie. Even later kwam hij terug. ‘Zo, nu kun je er wel in’. Ik keek hem niet begrijpend aan. Hij had mijn pasje veranderd van een ‘familie’pasje in een ‘werknemers’pasje. Familie komt namelijk pas om 10 uur, en de verzorgenden vanaf zes uur ’s morgens. Tja...

Werktijden voor familie

Uit het verpleeghuiskrantje: een oproep voor ‘vrijwilligers, familieleden, kennissen die 1 of meerdere dagen per week kunnen assisteren bij het ontbijt, middageten of avondeten bij onze bewoners op afdeling 1 en 2. Werktijden (sic!) zijn van acht tot tien ’s morgens (ontbijt), van twaalf tot twee (middageten) en van half vijf tot zes (avondeten).’
Ik had die oproep al eerder zien staan. Blijkbaar levert het weinig op want hij wordt steeds herhaald. De eerste keer dat ik ‘m zag dacht ik: dit is toch het algehele failliet van de zorg. Ze kunnen niet eens meer de mensen te eten geven. Maar nu zie ik ook de gemiste kansen van de verzorging om bijvoorbeeld ons als familie in te schakelen. Toen mijn moeder hier net woonde, moesten wij allemaal erg wennen aan het regime van het verpleeghuis. Ik kan me herinneren dat ik vaak met mijn moeder tussen de andere bewoners zat. ’s Avonds bijvoorbeeld na het eten bijvoorbeeld. Of met het eten zelf. Dat was vaak erg gezellig. Maar in de loop van de tijd werd ons duidelijk dat dit niet de bedoeling was. We zorgden voor te veel reuring en dat was niet de bedoeling. Dus trokken wij ons terug op de kamer van mijn moeder. Wat ik helemaal niet erg vond, want zo kon ik een eigen sfeertje maken en als er eens iemand met mij meekwam dan gingen we met z’n allen in mijn moeders kamer zitten. Nu is er ’s avonds weinig ‘reuring’ want om zeven uur ligt iedereen in bed, op een mevrouw na, die nieuw is, en nog wakker. Maar die begint er ook al over dat ze het liefst naar bed wil want er is helemaal niks te doen. Ik ga me aanmelden, misschien wordt het nog een gezellige boel!

The Memory Loss Tapes, part 2

The Memory Loss Tapes, part 1

Is dat erg? Zonder schoenen?

‘Vanmorgen waren ze vergeten haar schoenen aan te doen’, dat was het einde van mijn blogbijdrage de vorige week. Dat lijkt als einde van zo’n verhaaltje heel dramatisch, maar de verzorgenden en ik hebben er wel om gelachen. ‘Jeetje, helemaal vergeten.’ Mijn moeder reageerde niet. Ze zit in de rolstoel, dus die schoenen zijn een beetje nep. Zij heeft het waarschijnlijk niet gemerkt, want wat merkt ze nou van alles wat we doen voor haar?
Ik blijf ‘waarschijnlijk’ gebruiken, want we weten het niet. Misschien wordt zij elke morgen wakker en ziet zichzelf terug in een ruimte met mensen die ze niet kent, die ze niet verstaat, en tegenover wie zij zich niet verstaanbaar kan maken. Is het dan erg dat ze vergeten zijn haar schoenen aan te trekken?
Als je dagelijks zoiets ervaart, maak je je niet druk of je schoenen aan hebt of niet. Maar goed, ik vind het mede mijn rol om ervoor te zorgen dat iedereen een beetje erop let dat mijn moeder eruit ziet zoals ze er altijd uitzag. Mooie kleren, goed verzorgd, een parfummetje, en met (nep)parels om haar nek en in haar oren. Nep omdat vooral de oorbellen zo vaak kwijt raken. Het is dus allemaal een beetje nep wat we doen, maar ik vind het toch belangrijk. Want zelf kan ze het niet doen, niet zeggen, niet duidelijk maken. En wat is het alternatief? Haar elke dag in de pyjama laten zitten? Misschien komt dat moment ook nog. Als het gesjor om haar aan te kleden haar te veel wordt. Of is het haar al te veel?

Zuchten

Eén van de vrouwen die mijn moeder pas sinds kort verzorgt en die haar niet van vroeger heeft gekend, vertelde dat het haar opviel dat mijn moeder veel zuchtte. Hoe minder we kunnen afleiden van mijn moeder, hoe meer die kleine dingen opvallen en hoe meer ik me realiseer dat ik zo weinig weet van mijn moeder. Zuchtte mijn moeder vroeger veel? In mijn herinnering niet. Ik geloof dat mijn vader meer van het zuchten was. Van dat soort zuchten waar je een beetje bang van kan zijn, snuiven zou ik eerder zeggen. Mijn moeder klaagde nooit. Ze was wel eens geïrriteerd. Ik kan me herinneren dat ik als kind eens de kriebelhoest had en dat ze me verordonneerde dat ik moest ophouden met hoesten. Ik was heel ongelukkig want ik wilde maar al te graag voor haar ophouden met hoesten, maar ik kon het niet. Het kriebelde, die hoest. Nu ik ongeveer zo oud ben als zij toen was, begrijp ik die irritatie wel. Ik zou dat soms ook graag zeggen als iemand in de trein de hele tijd zit te hoesten. Stop met hoesten! Maar echt klagen deed ze niet. Soms zoek ik in mijn familie naar haar eigenschappen. Wij zijn geen van allen van die zuchters, geloof ik. Maar we kunnen wel zo kijken dat anderen denken dat we heel wat te zuchten hebben. Ach ja, mijn moeder heeft in ieder geval heel wat te zuchten. Zondagmorgen waren ze vergeten haar schoenen aan te doen.

Koud sturen

Vorige week kwam ik terecht op een aardig symposium in Zwolle. Een van de sprekers daar was Ruard Ganzevoort, een theoloog aan de VU in Amsterdam, tevens lector op de hogeschool Windesheim. Hij stelde dat ouderen het belangrijk vinden dat de zorg uitgaat van hun behoeftes. Het gaat hen niet in de eerste plaats om de technische handeling. Waardigheid in de zorg, dat is belangrijk. Maar, stelde hij, de sturing in de zorg gaat juist op procedures en cijfertjes. Koude sturing, noemde hij dat. Het management wil via procedures en protocollen het handelen van de professional beïnvloeden. Het liefst evidence based, protocollen die wetenschappelijk bewezen zijn. Hij voelde meer voor een sturing via waarden. Het management moet proberen haar visie op zorg te delen met de professional op de werkvloer. Ervoor zorgen dat de professional ook op die manier gaat werken. En ook de professional meer vertrouwen, hem of haar zelf kwaliteitscriteria laten formuleren, maar dan wel samen met de ouderen. Mooi klinkt dat toch, ik heb het wel eens eerder gehoord. Dit keer kwam er een waarschuwing uit onverdachte hoek, een lid van de raad van toezicht van een verpleeghuis, tevens hoogleraar aan de VU en ook spreker op het congres, Martin Boekholdt. Haal de familie, de partners, de mantelzorgers erbij, zei hij. Laat hen een complementaire rol vervullen naast de professionals. Want als je alle ruimte aan de professional geeft 'gaat-ie technische kunstjes doen'.

Dementie-zorg is zwaar werk

"Het werk van verzorgenden is zo zwaar omdat ze zo weinig terug krijgen van de mensen die ze verzorgen", zei laatst iemand tegen me. Dat geloof ik graag. Vooral nu mijn moeder steeds dieper wegzakt in haar dementie. Het kost veel moeite om toch nog iets van contact te krijgen en soms heb ik zelf die energie ook niet. Dan zit ik meer zonder dan met haar tv te kijken, houd ik alleen haar hand vast. Maar daar word ik dan weer droef van. En droef zijn kost ook energie. Daarom help ik haar bijvoorbeeld graag met eten, dan heb ik wat te doen en zie ik ook effect, want mijn moeder houdt van eten. Het is leuk om de dingen die je nu eenmaal moet doen, met zo veel mogelijk aandacht en zorg te doen. Verzorgenden zeggen dat ze daar geen tijd voor hebben. Ik zie verzorgenden die ondanks tijdgebrek dat wel doen. Anderen zeggen dat ze het graag zouden willen doen, maar het lukt hen niet. En weer anderen zouden het moeten leren, net zoals familie dat ook heeft moeten leren. Misschien kunnen we het samen doen?

Hij zal toch geen...

Ik hoorde een reclame op de radio. Een mevrouw vertelt dat haar man van alles vergeet, waaronder hun huwelijksdag. Ze besluit haar verhaal op bezorgde toon: 'Hij zal toch geen Alzheimer hebben...' Het is een actie van Alzheimer Nederland om mensen alert te maken op de eerste symptomen van dementie (ik gebruik toch liever het woord dementie dan Alzheimer). Op de website www.zorgenoveralzheimer.nl kun je een brochure bestellen. Daar lees ik de tekst van de reclame opnieuw. Wat ik niet had gehoord was dat deze echtgenoot 'voor het eerst in 36 jaar' zijn trouwdag was vergeten. Okay, in dat geval... zou ik misschien ook verdacht zijn op verschijnselen van dementie.
Dementie is een ernstige ziekte, maar om nu alles als signaal aan te wijzen... Ik stel me zo voor dat ik over een jaar of dertig op mijn woorden moet gaan letten. Zoals vroeger alle homo's aids hadden, lijkt het nu alsof alles wat oud is, dement moet zijn. Ik hoop dat we deze reclamecampagne tegen die tijd zijn vergeten.