Van second opinion naar second vision

Frank de Grave wil dat patiënten zelf een deel van de rekening van een second opinion betalen. Hij zegt dat vanuit zijn functie als voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten. Het is een voorstel om kosten van de zorg te verlagen, een nobel streven. Zijn argumentatie vond ik in eerste instantie erg curieus. Hij zei dat de meeste second opinions niet tot een andere behandeling leiden. Ik weet niet waarop hij dat baseert maar ik neem voor het gemak maar even aan dat hij niet uit zijn nek kletst en dat er iets van onderzoek ten grondslag ligt aan deze uitspraak.
Wat vind ik nu van zijn ‘first opinion’? Dat we zelf moeten betalen voor een second opinion. Laat ik met mijn eigen ervaring beginnen, althans voor wat betreft mijn moeder. Wij hebben twee keer een second opinion aangevraagd. De eerste keer over de aanpak van decubitus (doorligplekken). De aanleiding was dat haar doorligplekken maar niet genazen en dat wij van bevriende deskundigen hoorden dat de aanpak van mijn moeders verpleeghuis wat ouderwets was, om het maar netjes te zeggen. We hebben toen zelf het initiatief genomen en mijn moeder meegenomen naar het ziekenhuis om haar daar te laten onderzoeken door een wondverpleegkundige. De tweede keer hebben wij een second opinion aangevraagd voor het diagnosticeren van pijn bij mijn moeder. Wij vonden dat ze pijn leed, haar arts vond van niet. Hier hebben wij niet zelf een arts gezocht om bij mijn moeder te komen, maar hebben wij het overgelaten aan het verpleeghuis.
In het eerste geval bevestigde de second opinion wat wij zelf dachten. De verpleegkundige adviseerde een andere behandeling. In het tweede geval bevestigde de second opinion de gedachte van de arts over de pijnbeleving van mijn moeder.
Geen van beide leidde tot een andere behandeling. In eerste geval is wel een poging gedaan - de verpleegkundige had een ander soort pleister voorgesteld - maar dat strandde kennelijk in praktische onuitvoerbaarheid en een niet al te gewillige arts. De apotheek had dat soort pleisters niet op voorraad (te modern) en voordat ze waren besteld en bij mijn moeder terechtkwamen was de decubitus al bijna genezen. Besluit van de arts: het heeft geen toegevoegde waarde.
In beide gevallen leverde het dus niets op. In de ogen van Frank de Grave weggegooid geld. En misschien ben ik het wel met hem eens. En wel om twee redenen. De eerste is het meest radicaal. Het heeft geen zin om een second opinion te vragen aan mensen die binnen hetzelfde denkraam werken. Als je allemaal dezelfde beslisboom gebruikt in je werk, is de kans op een andere conclusie gering. Immers de collega is op eenzelfde manier van kijken ingesteld. In het geval van de pijnbeleving van mijn moeder was onze vraag vanuit een heel ander denkraam gesteld, maar onze observaties vanuit dat andere denkraam kwamen niet binnen bij de artsen. Het medische denkraam lijkt in beton gestort.
De tweede reden is dat artsen ook net mensen zijn. Ze vinden het niet leuk als een collega het niet eens is met hun aanpak. Een second opinion heeft alleen zin als de arts kritisch naar zichzelf durft te kijken en durft te accepteren dat hij fout kan zitten. Het verbaast mij bijvoorbeeld dat een arts niet zelf het initiatief neemt om iemand anders te laten kijken als hij het gevoel heeft dat er een verschil van mening is tussen hem en zijn patiënt.
Misschien zou het een oplossing zijn als de Orde van Medisch Specialisten wat meer werk maakte van de reflectieve vaardigheden van hun leden? Ik neem aan dat verpleeghuisartsen daar ook onder vallen, of is dat een te valse opmerking? En misschien moeten we op zoek gaan naar een andere vorm die meer recht doet aan het denkraam van de aanvrager, niet zozeer een second opinion als wel een second vision.

Museumbezoek in New York MoMa

In Nederland is onlangs een vergelijkbaar programma gestart in het Van Abbemuseum in Eindhoven. Heeft iemand daar al ervaring mee?

Brrr..

Mijn bescheiden mailboxje wordt regelmatig gevuld met aankondigingen van diverse congressen uit de wondere wereld van de zorg. Onlangs schoof er weer eentje voorbij, ik had hem al bijna gewist, toen mij iets opviel aan de tekst.
Het was ‘hét verpleeghuiscongres’, het accent op hét kwam van de organisatoren. Een congres over ‘hoe je ondanks de hogere werkdruk de beste zorg kunt geven’.
In de aankondiging stond een rijtje opgesomd wat je allemaal na afloop zou kunnen. En een van de resultaten van een dagje congresseren was het volgende: “Je kunt betere palliatieve zorg bieden”.
Voor de goede verstaander: palliatieve zorg is zorg die niet is gericht op genezen maar onder andere op het voorkomen en verlichten van pijn. Dat is vaak zorg tegen het einde van het leven, als niets meer helpt, er niet meer is te behandelen.
Wat het bij mij opriep? Beste mensen, hoe raken we de hogere werkdruk kwijt? Jawel door beter betere palliatieve zorg.
Natuurlijk is het helemaal niet de opzet van de organisatoren om dit verband te leggen, maar ik moest wel even denken aan een uitspraak van Heleen Dupuis, ethica en Eerste Kamerlid van VVD. Heel vrij geparafraseerd: in tijden van crisis verschuiven de normen, ook die over leven en dood. Brrr…

Deskundigheid

Nu ik voor mijn werk een aantal mensen interview die een familielid in een instelling hebben wonen, valt me steeds weer op hoeveel energie en creativiteit deze mensen steken in het contact met hun familielid. Bij ouders komt het kind, meestal zelf ook volwassen, vaak een dag of een weekend thuis. Bij broers en zussen zijn het vooral uitjes vanuit de instelling. Ze verzinnen activiteiten en kijken vooral goed of hun kind/broer of zus het naar zijn zin heeft. Wandelen of fietsen, naar de dierentuin, op familiebezoek. Als ik het zo opschrijf stelt het misschien niet zo veel voor in de ogen van ‘gewone’ mensen.
Laatst sprak ik een mevrouw die voor haar dochter een soort activiteitenbord had gemaakt. Als haar dochter kwam plakte ze samen met haar de foto’s van de activiteiten op dat bord. Dat was op zich al een activiteit. Een foto van een kopje koffie, een foto van een bed. Alles om ervoor te zorgen dat haar dochter een helder beeld zou hebben van wat haar die dag te wachten stond. Verder dan een dag kon ze ook niet opnemen.
Wat ik zou willen doorgronden is wat nu precies die deskundigheid van die moeder is en of de professional die deskundigheid ook werkelijk ziet en waardeert.

Onzichtbare draden

Het grootste gelijk van de wereld had ik. Dat wist ik zeker. Ik wilde het medische dossier van mijn moeder, voor wie ik de contactpersoon was, inzien. Zij was daar zelf niet meer toe in staat met haar dementerende geest. Er stelde zich echter een verzorgende op tussen mij en het verpleegstershok waar zich het dossier bevond. Ik kreeg geen toegang.
Hoewel ik een paar weken later erin slaagde weer inzage te krijgen, heb ik me altijd wel afgevraagd wat zich toen afspeelde tussen mij en die verzorgende. Want dat soort akkefietjes maken de verhoudingen er niet beter op.
Het eerste wat me door het hoofd schoot toen ik daar stond was: ‘daar heb ik recht op’, het ultieme argument. Niet voor deze verzorgende. Zij had geen boodschap aan de kwestie ‘recht of geen recht op..’. Zij had, zo verzekerde ze mij, opdracht gekregen mij geen toegang te geven tot het dossier en ze hield zich staande.
Als we niet zien hoe aan onze wensen kan worden vervuld, grijpen we naar ongrijpbare externe krachten. Wat zou er zijn gebeurd als we beiden, de verzorgende en ik, daar ter plekke die onzichtbare draden hadden doorgesneden?

Zo zou het moeten!

Love Loss and Laughter - fotoverslag

For more than a decade, US sociologist Cathy Greenblat has been travelling the world studying the treatments offered to people with dementia. Her mother and two of her grandparents all developed the disease - and she wanted to understand more about the condition.
In her book - Love, Loss and Laughter - she tells positive stories of ageing, dementia and end-of-life treatment, across seven countries. Take a look at some of her touching images here, as she explains what she discovered.
All images subject to copyright. Photography by Cathy Greenblat. Music by KPM Music.
Slideshow production by Paul Kerley. Publication date 26 March 2013.

Don Berwick - What Patient Centred Care Really Means

Het laatste stukje vertaald:

"Het maakt me bang dat ik hulpeloos word gemaakt voor mijn tijd, dat ik onwetend word gemaakt als ik wil weten, dat ik moet zitten als ik wil staan, dat ik alleen moet zijn als ik de hand van mijn vrouw wil vasthouden, dat ik moet eten wat ik niet wil eten, dat ik genoemd word met een naam waarmee ik niet genoemd wil worden, dat mij iets wordt verteld wanneer ik wil dat ze mij iets vragen, dat ik wakker word gemaakt wanneer ik wil slapen.
Je kunt dit patiënt centraal noemen, maar ik wil voorstellen dat dit de kern is, het is de eigenschap van zorg die mij uitnodigt mijn menselijkheid en mijn individualiteit en mijn uniciteit te verzekeren. Als wij de gezondmakers zijn, dat stel ik voor dat dit niet de weg naar de kern is, maar dat het de kern zelf is."

Heel leuk, maar…

Een vriendin wees me op een initiatief in haar geboortestad. Een Geheugenkoor. Bijna twee jaar geleden begonnen op initiatief van een dirigent en een docent muziek en met twee koren. Gezamenlijk gaan ze naar verzorgingshuizen en - naar ik aanneem verpleeghuizen - om te zingen met dementerenden ouderen. Het loopt zo goed dat ze dit jaar een tweede dirigent erbij hebben genomen.
Maar…
Oh oh oh, waarom kan ik niet gewoon ‘ns enthousiast LEUK roepen. Het is ook leuk, tuurlijk.
Maar…
Het project is opgezet naar voorbeeld van de BBC documentaire ‘Qué sera, sera’. Daar was het idee van zingen met elkaar juist ontstaan om familieleden een vorm van contact te bieden die ze lang niet meer hebben gehad. Naast natuurlijk de ouderen zelf plezier bieden. Dat is prettig voor die familieleden, en voor die ouderen, en daarmee ook voor het verbinding maken van familieleden met hun ouders, oma of opa. En als je dan even nadenkt… soms word ik er zo ongeduldig van … levert dat ook winst op voor de verzorging. Winst omdat familie het misschien leuk gaat vinden om te komen, misschien helpt bij de verzorging van familielid, of op een andere manier een bijdrage levert, wat de verzorging weer meer tijd voor anderen… et cetera...
Het Geheugenkoor is daar niet in geslaagd. "… omdat veel mensen overdag geen tijd hebben. In plaats daarvan zijn er vrijwilligers aangetrokken die meezingen en die de dirigent helpen de groep erbij te betrekken, ‘want de aandacht is snel weg’."
Ik vraag me altijd af hoe het toch kan dat het niet lukt om familie of vrienden daarbij te betrekken. Natuurlijk is een eerste vereiste dat je vrij hebt. Maar ik weet ook dat veel mensen best tijd hebben, ze werken minder of zijn al gepensioneerd. En als ze dat niet zijn, moeten ze samen met de vakbond toch eens een ‘verwen-je-ouder-dag’-regeling in de CAO opnemen. Misschien kan de verzorgings- en verpleeghuissector daar als eerste mee beginnen?
Maar volgens mij zit het niet in de tijd. In een nieuwsbericht over het koor staat ‘omdat veel mensen overdag geen tijd hebben…’ Waar zijn dan die mensen die wél tijd hebben? En hoe flexibel is het Geheugenkoor zelf? Ik mag natuurlijk niet heel erg marktdenken, maar orkest dat om 10 uur 's morgens een optreden organiseert en dan klaagt dat er geen toehoorders zijn? Of een restaurant dat het diner serveert om 8 uur ’s morgens en verbaasd is dat er geen klanten zijn?
Misschien moeten ze om te beginnen eens de familie uitnodigen die wel kan. En dan eens informeren wanneer er een moment te vinden is dat ook andere familie zou kunnen. Investeren… in familie.

Schokkend

Ik was op een congres over palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden. Allemaal mensen die bezig zijn met de ‘laatste zorg’. Heel indrukwekkend. Een van de sprekers vertelde dat verpleeghuizen vaak de begrafenisonderneming het afleggen laten doen. Waarschijnlijk omdat dit goedkoper is, immers de meeste mensen hebben een begrafenisverzekering inclusief afleggen. De spreker vroeg aan de zaal of er verzorgenden waren bij wie dat gebeurde in het verpleeghuis. Een groot aantal verzorgenden stond op. Vervolgens vroeg hij wie van hen het erg vond dat zij zelf niet meer de bewoner konden afleggen. Weer stond een groot aantal verzorgenden op. Schokkend.

Ongelukkig in een wurggreep

Het verrast mij steeds dat vaak van familie wordt gevraagd om vooral te zeggen als er iets niet goed is in een instelling, terwijl het toch oh zo moeilijk is om in een team van professionals voor elkaar te krijgen dat mensen elkaar opbouwende kritiek geven. Zo heet dat dan meestal in een van de talloze veranderprojecten. Opbouwende kritiek is dat je op een vriendelijke manier zegt dat iemand iets niet goed doet. Ik ben daar niet goed in, ik geef het maar meteen toe. Maar als familie is dat nog moeilijker omdat je gewoon wilt dat ze goed voor jouw familielid zorgen. Ik las weer een column terug van een projectleider ‘gewoon betere zorg’, of ‘betere zorg gewoon’, of ‘beter gewoon zorg’, hoe het ook mag heten, in ieder geval een project met subsidie van ‘in voor zorg’, ook al zo’n vrolijke naam. Maar dat zijn slechts zijpaden.
De projectleider was ook nog dochter van een vader die in die ‘zorg beter gewoon’ instelling woonde. En met die vader ging iets verkeerd. En dat besprak ze in haar column. In het openbaar. Dat werd haar niet in dank afgenomen. Ze moest toch beter weten, dat de werkers in de zorginstelling alleen maar afgeknepen werden, minder mensen, minder geld, meer flexibel, minder opgeleid. Just name it.
En zo hielden zij elkaar nog lang en ongelukkig in een wurggreep.