‘Ze’

Een vriendin van mij had het twijfelachtige genoegen een ziekenhuis te mogen bezoeken. Gelukkig hoefde ze deze keer maar een nachtje te blijven en was ze niet te ziek om zich te verbazen over alles wat er om haar heen gebeurde. Een van die dingen was dat ze steeds opnieuw als antwoord op haar vragen als wedervraag kreeg: ‘hebben ze dat niet verteld?’

Wanneer mag de infuus eruit?
Hebben ze dat niet verteld?
Zijn er dingen waar ik op moet letten als ik weer thuis ben?
Hebben ze dat niet verteld?
Wanneer mag ik naar huis?
Hebben ze dat niet verteld?

Ze werd er zo wanhopig van dat ze op een bepaald moment maar vroeg wie die ‘ze’ dan wel waren. Dat wisten de verpleegkundigen eigenlijk ook niet, maar ze hadden wel een boekje waar alles instond wat ‘ze’ hadden moeten vertellen.

We hebben er - achteraf - hard om moeten lachen, dat mocht hopelijk van het boekje, maar we vroegen ons wel af of ‘ze’ van dit ziekenhuis wel begrepen wat dat nu eigenlijk betekent: de cliënt centraal.

LOVE, LOSS, AND LAUGHTER

'Love, Loss and Laughter' van Cathy Greenblat, is een boek met portretten van mensen met dementie in de VS, de Dominicaanse Republiek, Japan en India. Het is een geslaagde poging om te laten zien dat mensen die aan dementie lijden niet leeg zijn, zonder enige emotie. Integendeel.

Kerry dancing with Bridget at the Passover party • USA - Kerry Mills is now a “dementia coach”, after a decade of administration in specialized residential communities. Her presence brings sunshine into the room, and every resident at Hearthstone this day responded to her with delight. She danced with many of them for almost an hour while Linda sang.  To me, Kerry is the “ideal caregiver”, and my mother, who benefitted from her loving attention for several years, felt the same way.

Ashwani and Didi Laughing • India

Enjoying the bamboo garden • Japan - The doors from this group home in suburban Kyoto are not locked, though there is careful surveillance to make sure residents do not leave the grounds unaccompanied. This woman loved going outdoors, breathing the fresh air, and admiring the bamboo garden next door. Recent research suggests that by sitting in a Japanese garden for brief periods, Alzheimer’s patients can experience reduced stress and enhanced well-being.

Elsa • Dominican Republic - Elsa and one of her 10 siblings were diagnosed with Alzheimer’s. Elsa left school after 4th grade and stayed home helping her mother, not dating and never marrying.The other sister was outgoing, a professional, married with several children. But Elsa is featured on the Alzheimer’s Disease International’s 2011 World Alzheimer’s Day poster!

Knap en dapper

Het onderwerp ‘mogen sterven’ is moeilijk en ingewikkeld als iemand het nog zelf kan uiten, maar nog moeilijker en beladen als iemand dat niet meer kan.
Voor iemand die zelf de wens tot sterven duidelijk kan maken, hebben we een euthanasiewetgeving waarbinnen zo veel mogelijk garanties zijn opgenomen om te voorkomen dat iemand buiten zijn wil een zachte dood sterft. Dat functioneert, op z’n Nederlands, met veel overleg, niet simpel, en dat is alleen maar goed. Elk mens is anders, elk geval is anders.
Maar wat als iemand het zelf niet meer kan uiten en als de mensen om die persoon heen alleen nog maar kunnen hopen of bidden dat het ophoudt? Daarover gaat dit fragment bij Pauw & Witteman. Deze moeder houdt van haar dochter. Deze moeder heeft achttien jaar lang voor haar dochter gezorgd, eerst thuis, nu in een instelling. Deze moeder ziet elke dag hoe haar dochter steeds minder aan het leven heeft. Deze moeder zou willen dat haar dochter niet meer verder hoeft te lijden.
Zonder veel woorden weet ze bij Pauw & Witteman haar gevoelens voor het voetlicht te brengen. Dat vind ik knap en dapper.

Medicijngebruik in verpleeghuizen

'Luister nou toch eens eventjes...' zegt een van de vrouwen in deze documentaire en er volgt een waar gevecht tussen verzorgende en de vrouw.
Ligt het nu aan mij of is er niet nog een wereld te winnen voordat een verpleeghuisarts besluit de eerste druppel Haldol toe te dienen? Betere opleiding van verzorgenden? De familie erbij betrekken in het verpleeghuis? Meer tijd en aandacht? De mogelijkheid tot privacy? Kleinschalige zorg? Ik noem maar een paar dwarsstraten.
Maar kijk eerst... en huiver...

Mooi filmpje

De Griekse Alzheimerstichting maakte een aantal filmpjes om te laten zien wat het betekent om aan dementie te lijden. Ik versta geen Grieks, maar wel dat de vrouw begint met een 'goedenavond'.

Een welkome invasie

Ik las een aardig stukje in TvZ, tijdschrift voor verpleegkundigen, over een nieuwe handreiking ‘Palliatieve zorg voor niet-westerse allochtonen’, ontwikkeld door het Nivel. Het Nivel is van mening dat er nog niet ‘vanzelfsprekend rekening wordt gehouden met de etnische achtergrond en opvattingen en gebruiken uit de allochtone cultuur’.
Het bericht vervolgt: ‘De vaak grote rol van de familie, taalproblemen, andere zorgopvattingen en gebruiken stellen zorgverleners voor de vraag hoe zij palliatieve zorg bij mensen uit andere culturen moeten vormgeven.’
Ik kan niet wachten op het moment dat de allochtone medemens in grote getale haar intrede doet in het verpleeghuis. Misschien dat de zorgaanbieders dan familie echt serieus gaat nemen. En misschien kunnen de allochtone verzorgenden die nu al in de zorg werken een soort kwartiermeesters worden. In plaats van keer op keer te melden dat in hun cultuur 'ouderen nooit in een verpleeghuis worden gedumpt' te zorgen voor een verpleeghuis dat open staat voor ouderen én familie. Dat zou mooi zijn. Daar hebben we allemaal wat aan.

Een mooi voorbeeld

Te veel om op te noemen

Als je bij mijn moeder even wat langer in de huiskamer vertoeft, ik blijf het huiskamer noemen hoewel het steeds meer begint uit te zien als een wachtkamer van een ziekenhuis, en sommige verzorgenden het ook ijzerenheinig ‘zaal’ noemen, raak je zo in gesprek. Onbegrijpelijke gesprekken soms, maar soms ook verrassend helder. Soms eindeloze herhalingen, zoals de mevrouw die steeds vraagt of wij elkaar kennen. Ja, zeg ik tegenwoordig, u werkte op de afdeling voor kinderkleding. En dan is ze heel blij. Een andere mevrouw vraagt steeds of het buiten koud is, dat valt deze winter wel mee, vooralsnog. Ik zou willen dat ik haar op dat moment even mee naar buiten zou kunnen nemen, zodat ze het zelf kan voelen.
Vorige keer had ik zelf een vraag. Of de dames wel eens wat geks hadden gedaan in hun leven. Ik vroeg het aan twee dames die over het algemeen er niet al te gelukkig bij zitten. Ze begonnen spontaan te lachen. Te veel om op te noemen, zeiden ze allebei.
Je zou eigenlijk de zo minimaal gebruikt whiteboards moeten inzetten. Elke dag zo’n vraag en dan de antwoorden opschrijven. Om een boek over te maken.

Altijd hetzelfde menu

Op de etage bij mijn moeder hangen twee grote whiteboards voor notities. Lange tijd werd een van de borden gebruikt om het menu te vermelden. Nu al minstens een paar maanden niet meer. Er staat nu dat er ’s middags warm eten is en ’s avonds broodmaaltijd met soep. Ik vroeg waarom. Omdat het menu niet meer wordt aangeleverd, zei een verzorgende.
Zaterdag mocht mijn moeder dit eten:

Ik ben inmiddels het station gepasseerd om me druk te maken over hoe het eruit ziet. Mijn moeder heeft haar ogen toch meestal dicht en de geur van het prakje is goed. Wat het was, kon de verzorgende me niet vertellen. Ze tilde - zelf ook nieuwsgierig - een deksel op van een van de ijzeren bakken in de kar waarmee het eten wordt binnengereden, jawel anno 2012!, en daar zaten schorseneren in. Schorsenerenstamp, suggereerde zij. Dat leek mij qua kleurstelling een beetje vreemd, maar verkoudheid verhinderde me om te proeven.
In het maandelijkse ‘instituuts’krantje, dat het menu van het restaurant bevat, zag ik snijbonenstamp staan. Dat zal het wel zijn geweest. Mijn moeder krijgt gemalen eten, daarvan staat zelfs niet in het krantje wat er in zit. Zij die veroordeeld zijn tot gemalen eten krijgen dag in dag uit : ‘gemalen vlees, gemalen groente’.

mooi

Een vriend van mij maakt elke dag een portret van een kunstenaar die dan jarig is. Deze keer was het de surrealist Roland Topor. Ik keek even naar zijn werk en vond dit portret.Het heet: 'la demence-senile'. Ik heb de illustratie op deze site gevonden, daar kun je nog beter zien wat er allemaal in geschreven staat.