Je inleven in de ander?

Er is een nieuw initiatief om te ervaren wat het is om dement te zijn. Na de Alzheimer Experience is er nu ook Into D’mentia. Het eerste komt uit de koker van Anne Mei The die bekend werd met haar boek ‘In de wachtkamer van de dood’, een tamelijk schokkend relaas over de kwaliteit van verpleeghuiszorg in Nederland. Het tweede is een Brabants initiatief van een aantal zorginstellingen in samenwerking met de Tilburgse universiteit en het VU medisch centrum in Amsterdam.
Beide initiatieven gaan ervan uit dat je door zelf te ervaren wat het is om te dementeren beter kunt omgaan met een dementerende. Alzheimer Experience laat online een aantal scènes zien die je vanuit het perspectief van de verschillende spelers kunt bekijken. Er komt wel een irritant mannetje bij kijken, dat blijkt Meneer de Arts te zijn die vertelt hoe het allemaal wetenschappelijk zit. Bij Into D’mentia mag je het zelf uitvinden in een simulator die in een mobiele container is opgesteld en waarbij gebruik wordt gemaakt van de nieuwste technieken om dementie zo waarheidsgetrouw na te bootsen.
Ik vroeg me af voor wie het nu eigenlijk bedoeld is. En een beetje kort door de bocht gesteld: zitten we daarop te wachten?
Uit het persbericht van Into D’mentia begrijp ik dat het in de eerste plaats bedoeld is voor ‘mantelzorgers’. Als familie en verwanten beter zouden begrijpen wat het is om dement te zijn dan is de zorg minder belastend en dan zou een dementerende minder snel in het verpleeghuis terechtkomen. Wat tussen haakjes en toevalligerwijze ook goedkoper is voor de overheid. Het is ook bedoeld voor professionals in de zorg. Want die hebben ook problemen met het zich verplaatsen in de leefwereld van dementerenden, blijkbaar. Door te simuleren leer je beter, is de achterliggende gedachte. Voor het gemak neem ik maar even aan dat ook de Alzheimer Experience dezelfde doelstelling heeft.
Of zorgprofessionals deze manier van leren nodig hebben, kan ik niet beoordelen. Het lijkt mij wel essentieel dat mensen die zorgen op de juiste wijze zorgen voor iemand. Zoiets lijkt me een structureel onderdeel van je opleiding en van de nascholing. Maar of het je inleven een garantie is voor betere kwaliteit van zorg zou ik niet weten. Je zult je maar in honderd mensen moeten inleven! Lijkt me geen geringe opgave.
Wat familie en verwanten betreft, neem ik mezelf maar als voorbeeld. De afgelopen tien jaar heb ik verschillende boeken, films of artikelen gezien of gelezen die duidelijk probeerden te maken wat dementie is, wat het betekent voor iemand om te hebben of voor een familie of naaste om ermee om te gaan. Of het nu Hersenschimmen was van de recent overleden Bernleff, of ‘Iris’ de film over de dementie van Iris Murdoch, of de documentaire ‘Verdwaald in het geheugenparadijs’ van Klara van Es, ze hielpen allemaal wel iets van mijn moeders ziekte te begrijpen. En dat was goed. En om heel eerlijk te zijn, raakte ik niet zozeer overbelast van mijn moeder maar meer van het rigide institutionele denken van het verpleeghuis en haar vertegenwoordigers van hoog tot laag.
Het is heel handig om iets van dementie te weten, ook als familielid. Daar twijfel ik niet aan. Maar je echt inleven? Volgens mij kan dat helemaal niet. Als ik me nu bij mijn volle verstand inleef dat ik dement ben, geef me dan maar snel een pilletje om er een eind aan de maken. Dan had mijn moeder niet veel meer aan mij gehad. Mijn inleven klopte ook niet met haar staat van zijn. Als ik naar haar keek, zag ik nog veel momenten van genoegen, genegenheid en van plezier zelfs. Tot enkele maanden voor haar overlijden. Waar mijn moeder iets aan had was dat ik probeerde naar haar te luisteren, want de dementie was haar dementie, een uniek verhaal. Ik luisterde naar wat ze nog kon zeggen en toen ze steeds minder kon praten, keek naar haar uitdrukkingen, gebaren. Aandacht voor haar en er zijn. Dat is het wel zo’n beetje. Als ik dat zo opschrijf… is dat niet een eigenschap die ieder mens nodig heeft die communiceert met een ander mens? Dus leuk zo’n mobiele container, maar het is volgens mij niet de essentie van aandacht en zorg voor je dementerende naaste.