Verdwaald in het geheugenpaleis, trailer

Welke dag is het?

Gisteren moest ik even een nieuw zeefje kopen in de ijzerhandel voor in de afvoer van mijn keukengootsteen. Het is nog zo’n ouderwetse winkel die alles heeft wat je zoekt. Bij het afrekenen maken ze altijd een geschreven bonnetje, met dag en datum erop. De verkoper wist de datum niet meer. En ik ook niet. Ik moest denken aan de prachtige documentaire die ik onlangs heb gezien: ‘Verdwaald in het geheugenpaleis’ door Klara van Es. In deze documentaire volgt de filmmaakster een aantal mensen die in een woongroep voor dementerenden leven, in Essen, België. Omdat zij de film over een periode van een jaar heeft opgenomen zie je ook de achteruitgang van mensen. Zo zie je een mevrouw op het laatst niet meer weten dat een boterham gesmeerd kan worden en dat het kannetje met melk voor de koffie niet het koffiekopje is. Heel aangrijpend en ontroerend tegelijk. En ook erg want als je slechter wordt, moet je verhuizen naar een zwaardere afdeling. Vreselijk. “Net een concentratiekamp”, zei mijn filmgezelschap, maar dat terzijde.
Om te bepalen of je nog wel ‘goed genoeg’ bent voor de woongroep komt er af en toe een psychologe langs met een lijst vragen. Een van de vragen is welke dag het is. En niemand heeft een antwoord op die vraag. Het grappige was dat een van de mevrouwen de psycholoog geduldig uitlegde dat zij, toen ze nog thuis woonde de dagen wist te onderscheiden omdat elke dag zo zijn eigen activiteit had, maar dat ze dat helemaal kwijt was in het ‘gesticht’, want ze deed hier niets, ze zat maar te zitten. Nu weet ik ook wel dat dementerenden op een bepaald moment dat ook niet meer weten, maar het zette me wel aan het denken. Waarom vragen we dat aan deze mensen? Behalve dan om te weten of iemand moet verhuizen. En zelfs als je het daarom vraagt, is dat nodig? Wat is de meerwaarde van de psychologe? Wat hebben de mensen zelf daaraan? Of de verzorgenden? Waarom vallen we deze mensen daarmee lastig? Hoeveel kost een psycholoog? Hoeveel verzorgenden kunnen we daarvoor in dienst nemen?

Tekort aan hulpverleners

“Allereerst dient de formele zorg meer open te staan voor een actieve betrokkenheid van mantelzorgers in het zorgproces. Ook wanneer het zwaartepunt van zorg al bij de formele zorg is komen te liggen, zoals na opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Veel mantelzorgers kunnen en willen ook dan nog graag bijdragen aan de zorg voor hun naaste. Helaas ondervinden mantelzorgers hierbij vaak belemmeringen. Een goede afstemming en verdeling van de zorgtaken blijft door gebrek aan communicatie hierover achterwege. Dat is een gemiste kans op “meer handen aan het bed”, de kwaliteitsverhoging waar al jaren naar gestreefd wordt. Door in deze samenwerking te investeren en mantelzorgers meer en beter in te schakelen in die fase van de zorg, kunnen hulpverleners worden ontzien zonder dat daarmee de omvang en kwaliteit van de zorg in het gedrang komt.”
Bovenstaande is een alinea uit een opiniestuk uit de NRC van drie mensen werkzaam aan het instituut beleid en Management Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Zij schreven dit stuk vanwege de voorspelling van de tekorten in de ouderenzorg die eraan komen. En zij stellen dat je familie en naasten - ik weiger het woord mantelzorgers te gebruiken - bij de zorg moet betrekken om de tekorten op te vangen.
Ik ben wel blij dat iemand dit eens hardop zegt. En ik ben het er ook helemaal mee eens. Maar familie en naasten moeten wel bedenken tegen welke voorwaarden ze die rol op zich willen nemen. In mijn visie zou dat wel iets meer mogen zijn dan alleen ‘meer handen aan het bed’.

De pagina in de nrc over dit onderwerp.

Hieronder mijn bijdrage aan de discussie:
Uw opiniestuk van over mantelzorg spreekt me zeer aan. Behalve het woord mantelzorg, ik spreek liever over familie en naasten. Ik zou het vooral over de alinea over zorg in het verpleeg- en verzorgingshuis willen hebben. Als dochter van mijn dementerende moeder in het verpleeghuis weet ik daar alles van, kun je wel zeggen. Ik denk alleen dat het over meer gaat dan ‘gebrek aan communicatie’. Een duidelijke taakverdeling is nodig, maar dat is niet alleen een kwestie van goed praten met elkaar, maar ook of misschien wel juist een kwestie van visie, wie is waar verantwoordelijk voor, waar gaat het om in deze laatste fase van het leven van mijn moeder, om een haccp-regel of om haar welzijn ook als ze daardoor misschien de kans loopt om eerder te sterven. Om maar wat te noemen.
Bovendien zou ik als dochter van mijn moeder graag ondersteuning willen, niet van ‘mantelzorgmakelaars’, weer een nieuwe ‘non-functie’ uit welzijnsland, maar in de vorm van betrouwbare second opinions op het gebied van gezondheid, dementie, welzijn. Een ‘databank’ van mensen met verstand van zaken want die mis ik wel af en toe in het verpleeghuis. De hoger geschoolde verpleegkundigen zijn allemaal al weggesaneerd.
Ik zou zelfs juist beginnen in de verzorgings- en verpleeghuizen met het uitnodigen van familie en verwanten om vooral deel te nemen aan het leven van hun geliefde. Daarmee verandert misschien het imago van deze huizen, zodat je niet allemaal overbelaste familieleden hebt die alles proberen om te voorkomen dat hun geliefde in het ‘gesticht’ terechtkomt. Die daarna vervolgens helemaal gek worden van de kwaliteit van de zorg in het verpleeghuis.
Dat vinden werkgevers ook niet leuk!
En alsjeblieft niet voor gaan betalen.

Verantwoorde zorg

Tijd voor familie

Als een verzorgende met mij praat of mailt, gaat die tijd af van de tijd die zij heeft voor mijn moeder of andere bewoners van mijn moeders etage. Dacht ik altijd. Sommige bezoekers krijgen dat ook soms te horen. ‘De tijd die ik voor u gebruik, kan ik niet gebruiken voor de bewoners’. Nu hoorde ik laatst dat dit wellicht niet helemaal waar is. Dus ben ik weer eens in de zorgzwaartepakketten gedoken, waarin zou moeten staan waarop mijn moeder ‘recht’ heeft. Begeleiding valt onder de functie woonzorg naast persoonlijke verzorging en verpleging.
Wat zou begeleiding inhouden? Dat zou ik in het AWBZ Kompas moeten kunnen vinden. Die staat op de site van het College voor Zorgverzekeraars, maar daar word ik niet veel wijzer. Het lijkt dat begeleiding alleen gericht is op de patiënt, om ‘de zelfredzaamheid van de verzekerde te handhaven of te bevorderen’, en mij lijkt dat het contact met de familie daar niet ondervalt. Het lijkt me ook niet dat mijn moeder daar nog veel aan heeft, maar goed. Een mailadres kan ik op de site van het College niet vinden. Ze houden daar vast niet van vragen. Maar ze zetten er wel het mailadres van Vilans op, ‘kenniscentrum voor langdurige zorg’. Ik stuur ze een mailtje en wacht op antwoord.
Misschien weet een van de bloglezers het antwoord op deze vraag. Waarom ik dat wil weten? Als er geld is voor het contact met de familie, dan zou een verpleeghuis dat geld ook kunnen gebruiken om het contact tussen familie en verzorgenden te verbeteren. Om maar een voorbeeld te noemen.

Heerlijk eten

Mijn moeder at haar avondeten met de ogen dicht. Dat was maar goed ook, want het was gemalen en allemaal ongeveer in dezelfde kleurstelling, iets lichtbruinigs, iets lichtgeligs en iets lichtgroenigs en appelmoes. Dus vrij pastelkleurig allemaal. Nu wil het toeval dat ik vorige week 'eten in het donker' heb meegemaakt, een fantastisch initatief van de Bartimeus stichting in Zeist die aan ziende mensen de ervaring van blindheid wil geven, voor even. Na afloop van het zeer smakelijke diner dat we zo goed en zo kwaad als het ging met mes en vork maar vooral met de handen tot ons hadden genomen, vertelde en medewerkster van Bartimeus dat mensen die bijna niets meer zien vaak nog steeds scherpe beelden voor ogen krijgen. Het syndroom van Charles Bonnet. Alsof er een diavoorstelling op de harde schijf van je hersens beschikbaar blijft. Misschien zag mijn moeder wel beelden voorbijkomen van heerlijke diners die ze ooit heeft genuttigd. Wie zal het zeggen.