Van klacht naar gezamenlijke kracht

Na tien jaar stop ik met mijn blog. Ik begon ermee toen mijn moeder al drie jaar in het verpleeghuis woonde. In het begin schreef ik vooral mijn eigen frustraties van me af. Dat veranderde. Ik ging op zoek naar hoopvolle initiatieven in de verpleeghuiszorg, in Nederland en daarbuiten. Want van al dat zeuren over wat niet goed ging, werd ik zelf ook een beetje sip.
Mijn moeder overleed in 2012 en ik begon aan een boek over mijn ervaringen met het verpleeghuis, met name in de samenwerking tussen professional en familie.
Dat boek is nu af. Heerlijk!
Ik wil nu mijn ervaringen inzetten om de rol van familie in het verpleeghuis te verbeteren. Samen met Jessie Vroom, ja ja… familie en gespecialiseerd in verandermanagement, en Mia Gooren, mediator en geschoold in Appreciative Inquiry (Waarderend Onderzoek) ben ik begonnen met

  Bekijk ‘t… anders.

Bekijk 't... anders helpt bij het tot stand brengen van een gelijkwaardige relatie tussen familie & professional. Want wij denken dat daar de basis ligt voor goede samenwerking.
Onderdeel van Bekijk ’t... anders is een nieuwsbrief met name gericht op mooie initiatieven die de samenwerking in de zorg tussen professional en familie verbeteren. We zijn ook gestart met een forum, een community, waar professionals en familie elkaar kunnen ontmoeten en elkaar tips en adviezen kunnen geven om zo hun eigen deskundigheid te vergroten en samen de zorg voor de patiënt/het familielid te verbeteren. Van klacht naar kracht...

Wil je op de hoogte blijven van Bekijk ‘t… anders stuur dan een mailtje naar mieka.vroom(at-teken)gmail.com

Meer informatie over het boek is te vinden bij uitgeverij Parterre.

Uw patiënt; onze moeder. Een nieuw boek door Mieka Vroom

Uw patiënt; onze moeder. Een nieuw boek door Mieka Vroom

Het label mantelzorg

Ik vond onlangs een mooie bijdrage op een blog met de titel: met een andere bril naar mantelzorg kijken. De schrijver verwondert zich erover hoe anders we kijken naar het zorgen van een pas geboren baby en het zorgen voor je vader of moeder.

Zorgen voor iemand die niet voor zichzelf kan zorgen

Een pasgeboren baby omringen we met aandacht, warmte en liefde.
We geven die kleine spruit eten, we leren ons oogappeltje met
engelengeduld lopen en later helpen we die eigenwijze puber
zijn weg te vinden in het leven.

Zorgen vanuit je hart, voor iemand die niet voor zichzelf kan zorgen,
is dat niet een van de mooiste dingen die we kunnen doen in ons leven?
Je wordt "gewoon" de trotse pappa en mamma, van de mooiste en liefste baby van de hele wereld.

Iedereen feliciteert je en iedereen vindt het prachtig en heel gewoon.
Maar als die liefste en mooiste baby van toen, later met diezelfde liefde, voor zijn vader of moeder gaat zorgen, vinden we dat niet zo heel gewoon en wordt er gezegd:

- Dat zorgen valt zeker niet mee? Hoe houd je dat vol? Bijzonder hoor, dat je dat doet.

Komt het misschien door de naam, vraagt de schrijver zich af. Door het geven van een naam aan een handeling, gebeurtenis of ziekte plakken we er immers ook gelijk een label op. Met mantelzorgen word je niet gefeliciteerd.

Hij heeft een punt.

Ik zou daar nog iets aan willen toevoegen. Het begrip ‘mantelzorgen’ is een term die niet is bedacht door degene die het doet. Het is een begrip uit de wereld van het beleid. Sla de beleidsplannen maar open. “We hebben professionals, vrijwilligers en mantelzorgers in onze instelling. En elk van hen heeft zijn eigen rol én taken.” Daar begint het mee. En dan duurt het niet lang voor je, zoals wij ooit, een brief krijgt van de instelling waarin wordt gevraagd of je komt helpen bij het eten van je ouders of partner, met "werkuren van 12 tot 2 en van 5 tot 7".
De gevolgen van het labelen van de bijdrage van partner, zoon, dochter, kleinkind of naasten zijn ernstig. Zo zie je discussies ontstaan over concurrentie tussen familie en professional (Concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk, een rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau- 2015). Of je ziet dat de zorgsector zich stort op de overbelaste mantelzorger… Weer een doelgroep erbij!
Ik denk dat wij als zorgende partner, zoon, dochter, kleinkind of naaste ons moeten distantiëren van die gebruikte term, met alle kracht die in ons is.

Verbinding met behulp van een theedoos

Dit vind ik nu een goed idee. Niet alleen omdat het een manier is om contact te leggen met mensen met dementie, maar vooral door wat de maakster heeft gedaan. Sylphia Vissers is zelf verzorgende bij dementerenden, maar dit maakte ze voor haar eigen tante. Een herinneringendoos. Er zijn verschillende vakken, zoals gezin, vrienden en vakantie. Elke categorie heeft enkele kaarten, op een kant staat een foto, op de andere kant informatie over de persoon of het object dat op de kaart staat.
Het mooie vind ik dat de maakster de tijd heeft genomen om na te denken over het leven van haar tante en wat in diens leven van belang was en is. Ze heeft de tante veranderd van een dementerende patiënt in een verpleeghuis in de tante die uit Tilburg kwam, vrijwilligerswerk deed, een broer en een zus heeft, op vakantie ging en ook nog op verschillende plekken gewerkt heeft.
Er worden heel veel spannende dingen ontworpen om contact te leggen met mensen met dementie. De een nog mooier dan de ander. Technologische hoogstandjes, zoals de tovertafel of de CRDL [krad’l]. Verleidelijk mooie dingen. Het nadeel van al die ontwerpen is dat het geld kost en dat heeft niet iedereen. Het nadeel is ook dat het de indruk wekt dat je zonder je te verdiepen in de persoon iets kunt maken dat de zorg verbetert. Deze simpele theedoos kost niets, alleen tijd. Je moet nadenken over het leven van je tante, je moet met andere familieleden en met vrienden van je tante praten, je moet naar de bibliotheek, foto's scannen etcetera. De theedoos verbindt je met je familie en met de vrienden van je tante. Het maakt je tante tot een individu met een eigen geschiedenis. En dat draagt volgens mij veel meer bij aan de kwaliteit van de zorg.

Enjoying life

Een verpleeghuis in de VS heeft de ruimte ingericht zoals in de jaren veertig. 'We just focus on the person and having fun and enjoying life.' Zo simpel is het.

Alzheimer's & Dementia Weekly: Bringing Back the 1940s Helps Alzheimer's

Japan als voorbeeld?

Artikel in de Star over hoe Japan omgaat dementie. De levensverwachting in Japan is 84 jaar, daarmee staat het land boven Canada (82 jaar). De verwachting is dat in 2060 veertig procent van de bevolking ouder is dan 65. (cijfers WHO)

Over the past 15 years, Japanese policy-makers have also changed everything from the social welfare system to the very word for “dementia”. Before, the commonly-used term was chiho, meaning “idiocy” or “stupidity,” even in medical literature. In 2004, the government made an unusual announcement: chiho would know be known as ninchisho, meaning “cognitive disorder.”

Thuis of tehuis?

Als familie probeerden wij een thuis te maken in het verpleeghuis, in de eerste plaats voor haar maar zeker ook voor onszelf, een plek om ons thuis te voelen. Dat probeerden we bijvoorbeeld te realiseren in mijn moeders kamer. We wilden dat haar kamer ook echt van haar was en niet in de eerste plaats de ruimte waar de verzorgenden van het verpleeghuis hun werkzaamheden moesten verrichten.
De kamer van mijn moeder was niet zo groot maar bood genoeg mogelijkheden om het tot een thuis te maken. Er stond al een bed, een kledingkast en een eettafel. Uit haar oude huis namen we wat meubels mee, zoals een bureautje, een makkelijke stoel, een paar eettafelstoelen, een boekenkastje, een koperen bak met wol en breinaalden, een vrolijke kleedje voor op de vloer. Bovenaan de muur zaten rails waaraan we schilderijen en foto’s konden ophangen. Spijkers mochten we niet gebruiken. We vroegen om nog wat meer rails en we hingen ook een groot wandkleed op dat we zelf hadden gemaakt met op textiel geprinte foto’s van onze hele familie. Zo had mijn moeder ons steeds om haar heen, als een deken. Al met al kregen we haar kamer wel vol en gaf deze ook een gevoel van thuis.
We vroegen ook of we aan de buitenkant van het raam, aan de zijmuur, een vogelhuisje mochten ophangen. Mijn moeder hield van vogels en het leek ons leuk als ze in de lente af- en aanvliegende koolmeesje zou zien. Dat was niet mogelijk, kregen we te horen. Dat was de eerste tegenvaller. Niet lang daarna sneuvelde het vloerkleed. Om mijn moeder te verzorgen was een tillift nodig, een apparaat op wieltjes dat de rug van de verzorgenden spaart bij het tillen. En zo’n apparaat was lastig te hanteren met een kleedje op de grond. Dat hebben we toen maar weggehaald. Daarna kwamen er meer verzoeken die er allemaal op neer kwamen dat we de kamer van mijn moeder zo leeg mogelijk moesten maken opdat de verzorging er snel en efficiënt kon werken. We probeerden daarover te overleggen maar dat was niet mogelijk. We kregen te horen hoe de kamer eruit moest zien. Punt. Wij waren eigenwijs en weigerden de kamer te veranderen. Voor mijn moeder, maar zeker ook voor onszelf.

Alle verpleeghuizen een zonnedak!

Hoe hoog is de energierekening in een verpleeghuis? Hoog, denk ik, als ik terugdenk aan mijn bezoekjes aan mijn moeder. God, wat was het daar altijd heet. En wat is mooier dan een verpleeghuis een bijdrage te laten spelen aan de klimaatproblemen die we in de (nabije) toekomst zullen tegenkomen.

Voor alle ouders van nu!

mooie foto's

Op internet kwam ik een mooie fotoserie tegen. Het heeft niets te maken met dementie, maar is gewoon mooi. Marie Ulmer 97 jaar oud maakte veel zelfportretten en de fotografe, Candace Karch, heeft die als uitgangspunt genomen voor haar project.