Dementoren

Door al die feestdagen vergat ik mijn blog bijna. Ik ben begonnen aan het proefschrift van Madeleine Timmerman. ‘Relationele afstemming, presentieverrijkte verpleeghuiszorg voor mensen met dementie’, is de titel. Een mondvol. Zij onderzoekt of de presentietheorie (Andries Baart) kan helpen bij goede zorg voor dementerenden, vooral tijdens de dagelijkse handelingen zoals wassen en aan- en uitkleden. Ze wil onderzoeken of het jammeren van dementerenden tijdens de zorg hierdoor zou kunnen verminderen.
Ik ben nog maar net begonnen, maar raakte enthousiast toen ik de inleiding las. Ze stelt dat dementie een metafoor is geworden voor een Vreselijke Ziekte. Daarbij haalt ze de Amerikaanse filosofe Susan Sontag aan, die hetzelfde ooit over de ziekte aids zei, en over kanker, vóór die tijd tuberculose. Sinds behandeling (en soms genezing) van die ziektes mogelijk is, wijzigt langzaam de paniekerige angst en wordt het een ‘gewone’ maar wel ernstige ziekte.
Madeleine Timmerman stelt dat dementie op dit moment dezelfde angst oproept als aids indertijd. En die angst wordt ook gebruikt: de farmaceutische industrie speelt erop in om geld te verzamelen voor onderzoek. Maar ook in de literatuur: de dementoren in Harry Potter zijn angstaanjagende mythische figuren die de ziel uit hun slachtoffer zuigen met hun dementorkus waardoor alleen een leeg lichaam overblijft, met de slechtste herinneringen.
Zo'n negatieve beeldvorming leidt voor de betrokkenen tot angst, schaamte en taboe. En dat maakt het de mensen die eraan lijden, hun partners en verwanten, en hun verzorgenden niet makkelijk. Op z'n zachtst gezegd.
Wordt vervolgd.