In 7 stappen naar de babystaat

Het ligt al een tijd rond te slingeren op mijn tafel. Een column uit de NRC van Dick Swaab, hoogleraar neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. Ik had het gelezen en voelde me er ongemakkelijk bij, maar wist niet waarom. Swaab hanteert in zijn verhaal ‘Weer baby’ een strak schema waarlangs het Alzheimer proces verloopt, van 1 t/m 7. Het begint met ‘niets aan de hand’ tot ‘in foetushouding in bed liggen’. En dat in zeven stappen. Echt Amerikaans, de nummering komt ook van een Amerikaan, dr. Barry Reisberg die dat in 1988 heeft opgesteld en wat inmiddels de ‘scale van Reisberg’ is gaan heten.
Frits Abrahams, mijn favoriete columnist uit dezelfde krant, reageerde er een dag later op en maakte het verhaal een beetje belachelijk. Hij had zichzelf eens kritisch bekeken en vond dat hij al in fase 6 terecht was gekomen: hulp nodig bij het aankleden... dus dat zou niet lang meer duren voor hij in foetale houding in bed lag. Dat was half maart. Hij is er nog steeds, en aan zijn columns is niets te merken van terugkeer naar de babystaat.
Ik ben maar een leek, maar ik twijfel aan meneer Reisberg en aan meneer Swaab. Storend vind ik dat ze beide dementie en Alzheimer door elkaar halen. Alzheimer is een vorm van dementie, weten we inmiddels, dacht ik. Een belangrijker bezwaar is dat dergelijke schema’s – hoe goed bedoeld ook – eerder een blok aan het been dan een steun in de rug zijn. Het is immers bedoeld als hulp, om te herkennen in welke fase van dementie iemand verkeert. Maar helpt het ook? Heb je het ook nodig?
Een voorbeeld: in fase zes ben je incontinent voor urine en voor ontlasting, respectievelijk 6d en 6e. Reisberg heeft stap 6 en 7 weer onderverdeeld in verschillende substappen, wat resulteert in een totaal van 14 stappen, maar 7 klinkt Bijbelser dan 14. Ook zo Amerikaans, maar dat terzijde.
Mijn moeder is al heel erg lang incontinent, omdat ze namelijk niet kan lopen en niet kan aangeven dat ze naar de wc moet. Een tijd lang hadden wij, de directe verzorgers van mijn moeder, de indruk dat ze het wel aangaf, bijvoorbeeld door met haar been te wippen. Maar ja, we konden haar niet heel snel op een postoel zetten, dus ze moest het wel in haar broek doen. En als we de producenten van incontinentiemateriaal moeten geloven, merkt ze daar ook nog eens niks van. Wat de incontinentie voor ontlasting betreft, tot op de dag van vandaag lijkt mijn moeder de boel op te sparen totdat ze op de postoel zit, 2 keer per week, ongelukjes buiten beschouwing gelaten. Dat is toch raar.
Nu gebeurt er precies wat ik tegen zo'n schema heb. Door dat schema check ik of mijn moeder er wel in past. Terwijl ik ook gewoon met mijn eigen ogen naar haar kan kijken, hoe ze is, wat ze doet, en daar mijn reactie en handelen op aanpassen.
Ik ben net begonnen aan het boek van Oliver Sacks, ‘De man die zijn vrouw voor een hoed hield’. En daar schrijft hij het volgende: ‘Om het menselijk wezen weer in het middelpunt te plaatsen – de lijdende, gekwelde, vechtende mens – is het nodig een ziektegeschiedenis uit te diepen tot een vertelling of verhaal: alleen dan hebben we zowel met een ‘wie’ als met een ‘wat’ te maken, met een werkelijk persoon, een patiënt, in relatie tot ziekte – in relatie tot het lichamelijke.’
Ja, dat is het wat ik mis bij beide heren...