'Dat vind ik zo eng'

Met mijn moeder zo de hele dag in bed verandert ook mijn bezoek. Ik dood de tijd nu aan haar bed. De deur naar de gang laat ik soms open, soms doe ik hem dicht. Al naargelang mijn eigen stemming. Laatst had ik hem in de namiddag open staan en kwam de mevrouw in de rolstoel voorbij, met haar voer ik vaak fantasierijke gesprekken onder het genot van een kopje koffie. Ik hoorde haar en keek even om het hoekje om haar goedendag te zeggen.
‘U mag binnenkomen, hoor’, zei ik, ‘mijn moeder ligt in bed’.
‘Dat vind ik zo eng’, zei ze.
Dat vond ik heel eerlijk van haar. Ik vind het zelf ook een beetje eng om in het verpleeghuis bij iemand die in bed ligt binnen te lopen. Je weet maar nooit. Onlangs deed ik dat bij de overbuurvrouw van mijn moeder. Ik meende dat ik daar een radio hoorde die een tikje naast de zender terecht was gekomen en dus voornamelijk harde ruis produceerde. Ik liep even naar binnen om te kijken of het inderdaad daar was. De mevrouw lag net als mijn moeder helemaal verstild in bed. Dat was ook een beetje eng om te zien.
‘Ik vind het ook eng’, zei ik dus maar. En ze rolde haar rolstoel naar binnen, en keek naar mijn moeder. En ik probeerde met haar ogen naar mijn moeder te kijken. ‘Zo gaat het, we worden geboren en we sterven’, zei ik maar omdat ik niet wist wat ik moest zeggen. ‘Ja’, zei ze. En toen heb ik maar een kopje koffie voor haar gemaakt.

'Mevrouw mijn moeder'

Van een vriendin kreeg ik het boekje ‘Mevrouw mijn moeder’ van Yvonne Keuls ter lezing. In Dwarsliggervorm. Fijne manier van lezen, moet ik zeggen. In ‘Mevrouw mijn moeder’ beschrijft Keuls de aftakeling van haar moeder op een zeer respectvolle manier. Het wezen en karakter van haar moeder blijft overeind.
Mij vielen natuurlijk vooral de verpleeghuisscènes op, haar moeder zit er ter revalidatie. De eerste scène is dat haar dochter het verpleeghuis voorstelt om haar moeders boterham af en toe te smeren met pindakaas met sambal, wat haar moeder lekker vindt, lekkerder dan boterhamworst. De reactie: dat ze dan zelf maar de boterhammen van haar moeder moet komen smeren.
Dan blijkt dat haar moeder, die nog haar eigen tanden heeft, om vier uur ’s middag haar tanden gepoetst krijgt, omdat er daarna geen tijd meer voor is, terwijl ze om half zes 's avonds nog een boterham eet.
En dan de bezigheidstherapie. Haar moeder ‘werkt niet mee’. Zo krijgt de dochter te horen. Ze vindt de bezigheidstherapie niet leuk, ze houdt niet van borduren of van schilderen. ‘Ze valt uit de toon.’
Ik citeer Yvonne Keuls letterlijk hoe haar moeder beschrijft welk gesprek ze voerde:
‘Mevrouw is goed genoeg om bijvoorbeeld met spelletjes mee te doen’, zei de zuster.
‘Onzin. Ik doe alleen aan spelletjes mee, als ik ze leuk vind en niet omdat ik er nog goed genoeg voor ben’, zei ze.
‘Kom, mevrouw, we zijn met z’n allen bezig om van pitriet broodmandjes te vlechten. Doet u ook fijn mee?’ vroeg de bezigheidstherapeute.
‘Fijn, fijn, wat is nou fijn? Waarvoor moet ik een broodmandje vlechten? Dat is een stofnet waar schimmel tussen komt. Onzin, ik heb die rommel altijd weggegooid.’

Het verbaast me weer even niet dat mensen zich liever voor de trein gooien dan in een verpleeghuis te gaan wonen.

Kinderen solidair in zorg voor ouders

Volwassen kinderen zijn solidair met elkaar in het zorgen voor hun oude ouders: hoe meer zorg de broers en zussen samen geven, des te meer zorg een individueel kind zelf ook geeft.
Kinderen lijken elkaar ook te compenseren wanneer sommige van hun broers en zussen minder zorg zouden kunnen of willen geven. Dat blijkt uit onderzoek van Natalia Tolkacheva die maandag aan de Vrije Universiteit van Amsterdam promoveert.

In families waarin kinderen op elkaar lijken, is de zorgparticipatie van kinderen groter en verdelen kinderen de zorg meer gelijkmatig. Het delen van de zorg werkt positief zolang er geen conflicten tussen de mantelzorgers ontstaan, want als dat zo is, voelt de zorgbelasting juist weer zwaarder.

Zonen en dochters
Bovendien lijken de opvattingen over de rol van mannen en vrouwen in de zorg lijkt te zijn veranderd. In 1988 gaven dochters hun ouders meer steun dan zonen. In 2000 waren zonen en dochters echter niet meer verschillend van elkaar wat betreft hun steun aan hun ouders.

overgenomen uit de Volkskrant, 15-9-2011

Steeds minder

Mijn moeder kruipt steeds meer in elkaar. Alsof ze in zichzelf wil verdwijnen.

Iets moois tussendoor

Forget Me Not Trailer from Emily Dean on Vimeo.

Forget Me Not is a fairy tale storybook animation dedicated to those affected by Dementia and Alzheimer's Disease. A young girl and her mother journey into the woods to find the answer to their questions. As the seasons turn, the girl is confronted by the temporal nature of life. She learns to cherish the time she has left with her mother and carry on their story.
Written and Directed by Emily Dean
Narrated by Leon Wood
Animated by Emily Dean and Sasha MacKinnon
Music Director: Paul Doust
Composer: Jonathan McFeat

Moeilijke woorden

Een paar jaar geleden begon een vriendin van mij ineens allemaal dure woorden te gebruiken. Paradigma-shift was daar één van. Ik had er een beetje een hekel aan, maar onlangs kwam ik het woord tegen in een artikel: het aanbieders-paradigma. Een paradigma is een stelsel, een systeem van waaruit wordt gedacht en gehandeld. En het aanbieders-paradigma is het systeem waarbij gedacht wordt vanuit de aanbieder. En dat klopt goed met wat ik meemaak. Zo beklaagde iemand zich erover dat er zo weinig mensen in een cliëntenraad zitting willen nemen. Hij bedoelde familieleden, want bij ons is de cliëntenraad voor een deel gevuld met familieleden. Nu is de cliëntenraad ooit ontstaan vanuit de wens van de cliënten, maar inmiddels is het een instituut geworden, waarvan de regels worden gesteld door de instelling of de wet. Als je mee gaat doen in een cliëntenraad moet je vier keer per jaar of vaker vergaderen, agenda’s opstellen, discussiëren over beleid. Terwijl de meeste familie haar tijd het liefst wil gebruiken om bij haar familielid te zijn. Is het gebrek aan animo dan een bewijs dat familie zich niet interesseert voor de zorg in het verpleeghuis? Vanuit het aanbieders-paradigma wel. Maar als je wat verder kijkt niet. Hoe weet je dan waar familie zich voor interesseert? Door te vragen. En de tijd nemen om te luisteren. Want ook familie moet loskomen uit haar paradigma.