Over vernieuwing en verandering

"...niets (is) qua voorbereiding moeilijker, qua succes twijfelachtiger en qua uitwerking gevaarlijker dan zich opwerpen als iemand die vernieuwing wil doorvoeren. Want hij die dat doet heeft hen die van de oude toestand profiteren tot vijand, terwijl hij slechts lauwe verdedigers vindt in hen die van de nieuwe toestand zouden kunnen profiteren: een lauwheid die gedeeltelijk voortkomt uit vrees voor de tegenstanders ....en gedeeltelijk uit het wantrouwen van de mensen die in feite pas geloven in vernieuwing als zij deze in werkelijkheid ervaren hebben."

Machiavelli in ‘Il principe’

De kracht om rechtop te zitten

Mijn moeder kan steeds minder goed zichzelf fysiek overeind houden als ze in de douchestoel zit. Dat is niet prettig voor haar. En ook niet voor ons, want we zien haar niet graag ongelukkig. Nu zullen de professionals wel gelijk constateren dat mijn moeder zich in de laatste fase van haar dementie bevindt, - wat wij voor haar ook hopen - maar als ik de aantekeningen in het dossier moet geloven zit ze daar al heel erg lang in. 't Zal allemaal wel waar zijn, maar ik wil er toch een kanttekening van maken. Hoe kan het dat mijn moeder als we haar in bed verzorgen en ze zich niet prettig voelt, met haar bovenlichaam zowat rechtovereind zit? Er zit nog een hoop spierkracht daar. Misschien zit het probleem ook meer in de apparatuur. Zo'n douchestoel lijkt niet gemaakt voor het comfort. De zitting is hard, er zit een postoel onder, dus dat zal wel lekker tochten daar beneden. Het alternatief is de douchebrancard. We hebben het wel eens geprobeerd, het is wel lekker voor haar, maar het organiseren is tamelijk ingewikkeld. Waar staat de douchebrancard deze keer? Waar is de sleutel? Waar is degene die de sleutel heeft? En je bent zo weer een uur verder. Ik heb wel eens gehoord dat in een instelling voor zwaar gehandicapte mensen een soort rail was die van de kamer direct naar de badkamer ging. Je hing die persoon in een tildoek en dan liep je zo met 'm naar het bad. Ik zou dat wel eens in werking willen zien.

Lieve moeder

Dat meisje dat ik nu help om u in bed te leggen is een verzorgende. Ze
heeft voor dit stukje tekst even geen naam, het is een van de velen die u verzorgen. De verzorgenden praten in de ‘ze’ vorm als ze het over u hebben. Dan zeggen ze dat ‘dementerenden’ zus of zo zijn. Of dat ‘dementerenden’ altijd zus of zo doen. Laatst zei er eentje dat ik net zo moest doen als bij honden en baby’s als ik een dementerende hielp - ze bedoelde u - , dat ik vooral niet moest laten merken dat ik me ongerust maakte of het allemaal wel goed ging met die stalen tilliftstangen enzo. ‘Want dat voelen dementerenden.’
Ze werken hard, die verzorgenden, zo hard dat ze af en toe vergeten stil te staan bij wat ze aan het doen zijn. Dat praten in ‘ze’-vorm geen recht doet aan de mens die voor hen staat of ligt.

Geen plek voor bloemen

Weer gedoe over de inrichting van de kamer van mijn moeder. Er moet ruimte worden gecreëerd, vooral om de verzorging te ontlasten, in fysieke zin. Gelukkig doet mijn zus deze keer de besprekingen. Zelf word ik er een beetje niet goed van. We mogen niet met mijn moeder samen aan de tafel in de gezamenlijke ruimte zitten omdat we dan onrust veroorzaken, maar nu moet de tafel weg uit de kamer van mijn moeder om meer ruimte te maken voor de tillift. Dus kunnen we niet meer met haar aan tafel zitten. De kast - vier geschakelde blokken naast elkaar - die wij onlangs hebben aangeschaft in plaats van een oud bureautje dat erg in de weg stond, moet maar rechtop zodat we nog minder oppervlakte hebben om iets neer te zetten of op te leggen. Oh ja, we krijgen een verrijdbaar tafeltje van ‘het huis’, waar een kopje koffie op kan staan.
We willen geen ziekenhuiskamer. We zorgen voor veel extra hulp voor mijn moeder om haar te helpen met eten, met in bed leggen en om de zorg te ontlasten. En we zijn er zelf ook elk weekend. Ik weet zeker dat het niet de bedoeling is ons weg te jagen, maar je krijgt ook niet het gevoel dat ze de familie er graag bij willen.
Sorry moeder, we hebben geen plek meer voor een bosje bloemen.

De ziel van de dementerende?

Toen ik een maand of twee geleden de recensie van ‘Stemmen van de ziel’ van Hans Siepel las, maakte ik me een beetje zorgen. In de serie boeken over ‘mijn dementerende vader/moeder/partner’ leek er nu een nieuwe invalshoek toegevoegd. Dementerenden, die gestuurd door een ander bewustzijn ‘boven en buiten het stoffelijke’, hun verhaal kwijt willen. ‘Dementie is niet alleen maar aftakeling en ontluistering, al ziet het er vaak wel zo uit’, was een citaat uit het artikel. Ik twijfel altijd een beetje over dit soort uitspraken. Dementie is nu eenmaal aftakeling en ontluistering. Wij kunnen daar moeilijk tegen want onze samenleving ziet niet graag aftakeling en ontluistering. En nu komt daar weer een schrijver bij die – even kort door de bocht – zegt dat dementie iets moois is. Je ziet dingen die er niet zijn, denk ik dan.
Na het lezen van het boek denk ik daar niet veel anders over, hoewel wat genuanceerder. ‘Stemmen van de ziel’ is een aangrijpend boek over een vrouw die haar hele leven heeft gezwegen over iets dat haar in haar jeugd is overkomen en haar kinderen slagen erin – met haar hulp - om dat geheim naar boven te halen. Ik zie geen ‘andere acteur’ die ‘in het bewustzijn actief is’ en ‘die graag zijn verhaal kwijt wil.’ Ik zie ook niet ‘dat er een zekere regie werd gevoerd, met een bepaalde bedoeling’.
Wat ik wel zie is de keiharde en schrijnende botsing die plaatsvindt op het moment dat de broers en vader de moeder niet meer zelf thuis aankunnen en haar naar het verpleeghuis brengen. Siepel heeft het over ‘twee werelden, twee visies, twee mensbeelden die hard op elkaar botsen’. De ervaring en deskundigheid aan de ene kant – door de professionals ‘betrokkenheid en emoties’ genoemd – en de medische en geriatrische wetenschap over dementie en de ervaring met dementerenden in het verpleeghuis aan de andere kant. Zo werden de woedeaanvallen van de moeder door de professionals als hallucinaties gezien, want dementerenden hallucineren, terwijl de familie inmiddels had ontdekt dat er meer aan de hand was.
Het is werkelijk vreselijk om te zien hoe de professionals omgingen met de moeder en haar familie, hoe ze in het geheel niet luisterden naar het verhaal van de moeder en haar familie. Het wordt ook duidelijk dat de arts en psycholoog de dementerende alleen zien als biochemisch proces, hersencellen die afbreken, niet als mens.
Siepel heeft het over de ziel van de mens die niet wordt gezien in de gewone medische wetenschap. Dat is vind ik mooi gezegd, maar ik zou ervoor willen pleiten om voorlopig vooral de mens centraal te zetten, al dan niet met ziel.