Kind van mijn moeder

Ik ben maar eens begonnen aan het boek van Bère Miesen over het Alzheimer café. Het is mooi om te lezen hoe respectvol hij dementerende mensen in zijn boek opvoert. Ik realiseerde me dat wij een kans hebben gemist om met mijn moeder erover te praten. Hoewel, ik weet niet of dat gelukt was. Uiteindelijk zijn we kinderen van onze moeder en mijn moeder behoort tot de generatie die haar problemen niet op het bordje van haar kinderen legt. Gezien haar gevorderde leeftijd toen al, waren er niet veel mensen over waarmee ze over die dingen sprak. Ik kan me wel een moment herinneren dat we samen in haar huis op de drempel van de tuin stonden en dat ze haar hoofd op mijn schouder legde. Maar wat kon ik anders doen dan haar troosten. Het is wel jammer dat er zeven jaar geleden geen professional te vinden was die deze rol op zich heeft genomen. De huisarts niet, de pastoor niet, de arts van de geheugenpoli niet. Ik weet niet of dat nu anders zou zijn.

I'm bored in old people's homes

'n Dikke voet

Mijn moeder heeft een dikke blauwe voet. Waarschijnlijk heeft ze met haar voet klem gezeten in het bedrek. De voet wil ook maar niet dunner worden. Toen ik met Pasen bij mij moeder was , vroeg ik op zaterdagavond of het niet beter was om de arts ernaar te laten kijken. Haar voet was al een week dik. De verzorgenden spraken elkaar moed in om de volgende dag de verpleeghuisarts te bellen. “Wij werken toch ook met Pasen!”, zei de een. “En hij heeft weekenddienst”, zei de ander. ’s Avonds hebben wij mijn moeder op haar zij gelegd met een kussen tussen de voeten zodat haar dikke voet wat hoger lag.
Zondagmorgen belde de EVV-er de arts. Hij zou komen. De EVV-er wilde eigenlijk dat ik met mijn moeder ‘in huis’ bleef, maar er stond een heerlijk ontbijt op ons te wachten in het pension. We spraken af dat ze me zou bellen als de dokter eraan kwam. Ik stelde haar nog voor om de dokter te verleiden voor een kopje koffie bij mij in het pension, maar dat durfde ze niet.
Zij belde, ik racete met mijn moeder terug naar het verpleeghuis. De arts wist ook niets anders te adviseren dan de voet omhoog. En wat de koffie betreft… we hadden het best kunnen proberen, hij was altijd omkoopbaar.

Alzheimer café

Ik was voor mijn werk op bezoek bij een Alzheimer café. Ik had er al veel over gehoord maar was er nooit geweest. Er kwam een klinisch geriater spreken over dementie. Het zaaltje zal redelijk gevuld met mensen waarvan de meesten een partner hadden die aan dementie leed. Een enkeling had haar of zijn partner ook meegenomen, maar die zag je al heel snel een beetje knikkebollen. Niet dat het slaapverwekkend was. De geriater vertelde uitgebreid over testen en onderzoeken en over de stand van de wetenschap op dit moment. Ik begreep van haar dat je niet meer kunt zeggen dat iemand Alzheimer heeft of vasculaire dementie. Men weet nu dat die verschillende vormen van dementie niet apart voorkomen. Op middelen tegen dementie kunnen we nog lang wachten. De ziekte is te complex voor een medicijn. En de huidige anti-Alzheimer pillen hebben ernstige bijwerkingen. Er was een mevrouw die voor het eerst kwam omdat ze dacht dat haar man dementeerde. Ik voelde de wanhoop in de vragen van die vrouw. Naast mij zat een vrouw met haar dementerende man. Zij vertelde in de pauze dat ze bij een lotgenotengroep zat, met alleen partners van dementerenden. Niet met de kinderen, zei ze resoluut. Die wonen er niet 24 uur per dag bij. En bij de uitgang sprak een dochter me aan over haar moeder die in een flatje verpieterde. Gelukkig had zij nu contact met een maatschappelijk werkster van de RIAGG, een flinke dame. Hopelijk heeft ze er wat aan.

Decorumverlies

Bij de eerste tekenen van dementie bij mijn moeder viel regelmatig het woord ‘decorumverlies’ bij de professionals. Ik begreep steeds dat ze bedoelden dat mijn moeder dingen deed die niet ‘hoorden’. Kleren verkeerd aandoen, in je nachtpon naar buiten lopen. Volgens van Dale betekend decorum: uiterlijke waardigheid, fatsoen, gepaste uiterlijke vormen. Ik vond het toen al een discutabel begrip.
Nu mijn moeder al lange tijd de mogelijkheid om zelf haar decorum – wat je er ook onder mag verstaan - te bewaren heeft verloren, proberen wij (de familie en de verzorgenden om haar heen) een soort decorum in stand te houden. Maar soms vraag ik mij af of wij zelf wel decorum bezitten. Praten in ‘we’-vorm vind ik bijvoorbeeld een verlies van decorum. Koffie schenken in plastic bekertjes ook. Praten tegen mijn moeder alsof ze een klein kind is eveneens. En die grote papieren slab die ze met het eten omgeknoopt krijgt. Of dat ik deze keer pas op paaszaterdag iets van een paastak op haar kamer heb gezet. Zo kan ik wel even doorgaan. Wie lijdt er eigenlijk het meeste aan decorumverlies?

Over de man die zijn vrouw niet mocht opzoeken

Ik ontmoette een man wiens vrouw in een verpleeghuis woont. Zijn vrouw is erg van karakter veranderd door haar ziekte en dat had tot gevolg dat zij het hele verpleeghuis op zijn kop zette als hij op bezoek was geweest. In een gesprek dat hij vervolgens had met de psychologe werd hem aangeraden om minder op bezoek te komen om te kijken of dat zou helpen haar wat rustiger te maken. In plaats van vier keer per week, zou hij maar één keer per week komen. Dat heeft hij even uitgeprobeerd, maar al snel ging hij toch weer vaker naar zijn vrouw. Hij kreeg een ‘raar gevoel’ van het advies.
Op een of andere manier stuit zo’n advies van een psychologe mij erg tegen de borst. Hoe kun je tegen een man van tachtig die al een halve eeuw met zijn vrouw verkeert, zeggen dat hij haar minder moet bezoeken?
Is hier sprake van de ‘conceptuele mismatch’ zoals Andries Baart dat beschrijft? ‘Deze mismatch komt neer op de machtsvraag wiens uitleg van de situatie geldt en naar wie er wel of niet geluisterd wordt. Mismatch komt ook in deze situatie voor: de kennis van onderzoekers gaat voor die van uitvoerders, van gestudeerde types voor die van MBO’ers en cliënten (...) De vraag is steeds weer: wie heeft de zeggenschap, de definitiemacht en bepaalt wat geldige kennis is?’

Het citaat komt uit het artikel ‘Wat aandachtige nabijheid vermag; Over professionaliteit en present-zijn in complexe situaties’, uitgegeven door het Verwey-Jonker Instituut, Utrecht 2003